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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小学校 卒業式 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先々週の事ですが

3月18日(金) 小学校の卒業式学校




卒業式前  アルバム用に 

みんなで クラスで 写真撮りましたカメラ

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↑右前端  ゆうちゃん 





その後 体育館へ移動し

卒業式が 始まりました



事前に 先生から 幾つか相談があり

ゆうちゃん なかなか 前向かないって事で

大好きなパパさん 保護者席の

1番目立つ前列に 座る作戦

そしたら 前向くかも〜❓



あと 発作時 すぐ駆けつけられるよう

舞台横の隅に 

看護師さん+私で待機する事に

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分かると思うけど また 右前端 




卒業証書 授与
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私の席からは よく見えませんでしたが

「 〇〇支援学校でも 頑張ります!」と

先生が 代弁でおっしゃってくださり

授与の際には  みんなのマネして

校長先生に ペコリ ))



厳粛な式なので 

キャーキャー言わないか

ハラハラしてましたが 前半は エエ子でした

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その後 式長いので ゆうちゃんは

先生+看護師さんと一緒に 途中抜け出し

私は そのまま 式に参加




15分程 支援学級で休憩してから

卒業式に 戻ってくると

緊張の糸 プチッと切れたようで


『 も〜 イヤや〜 帰りたい 』連発


声は出さなかったものの

ものすごーく 落ち着かへん様子で

涙流すタイミングなく ハラハラ




2時間以上の式だから 仕方ないよねぇ

ゆうちゃん的には よぉ頑張った

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式が 終わってから

クラスへ行く予定だったけれど

気力なく 支援学級で また休憩。。。




支援学級の先生+看護師さん達+

内緒で 来て下さったサポート教室の先生

とってもお世話になった 方々 プラス

行事の度に 市教委と交渉して

調整して下さった校長先生も来て下さり 

色々話してると 

感謝の気持ちいっぱいで 母(私) 涙

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↑ ゆうちゃんと パパさん+私




少しすると 支援学級に

クラスのみんな来てくれはって

担任の先生から 

改めて 卒業証書受け取りました

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嬉しいのと 寂しいのとで

私の涙止まらず





そこから 5年生+保護者の拍手のアーチ

くぐると 校門

そこで ママ友さんに 

「 泣き過ぎやろ〜(笑)」

言われて 恥ずかしかったものの

歳とったせいか 涙腺弱々

そして 担任の先生と

写真撮って頂き 帰宅しました




最後 もっと名残惜しんで

帰宅したかったんですが

その後 療育園で 

支援学級で使う為の 装具類の計測


プラス+


そこから 私の母の最終検査結果の

説明聞きに 京都の病院へ行ったりして

1日バタバタで

最後 少し心残りだったけれど




たくさん困難降りかかってくる中

卒業迎えられたのは すごい達成感

ゆうちゃん よく 頑張ってくれた〜っ

あと 家族+先生方々+お友達

みなさんのお陰ですっクローバー




この6年間無駄にせず

支援学校も 頑張っていこ〜っ