1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小学校 卒業式 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

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先々週の事ですが

3月18日(金) 小学校の卒業式学校




卒業式前  アルバム用に 

みんなで クラスで 写真撮りましたカメラ

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↑右前端  ゆうちゃん 





その後 体育館へ移動し

卒業式が 始まりました



事前に 先生から 幾つか相談があり

ゆうちゃん なかなか 前向かないって事で

大好きなパパさん 保護者席の

1番目立つ前列に 座る作戦

そしたら 前向くかも〜❓



あと 発作時 すぐ駆けつけられるよう

舞台横の隅に 

看護師さん+私で待機する事に

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分かると思うけど また 右前端 




卒業証書 授与
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私の席からは よく見えませんでしたが

「 〇〇支援学校でも 頑張ります!」と

先生が 代弁でおっしゃってくださり

授与の際には  みんなのマネして

校長先生に ペコリ ))



厳粛な式なので 

キャーキャー言わないか

ハラハラしてましたが 前半は エエ子でした

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その後 式長いので ゆうちゃんは

先生+看護師さんと一緒に 途中抜け出し

私は そのまま 式に参加




15分程 支援学級で休憩してから

卒業式に 戻ってくると

緊張の糸 プチッと切れたようで


『 も〜 イヤや〜 帰りたい 』連発


声は出さなかったものの

ものすごーく 落ち着かへん様子で

涙流すタイミングなく ハラハラ




2時間以上の式だから 仕方ないよねぇ

ゆうちゃん的には よぉ頑張った

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式が 終わってから

クラスへ行く予定だったけれど

気力なく 支援学級で また休憩。。。




支援学級の先生+看護師さん達+

内緒で 来て下さったサポート教室の先生

とってもお世話になった 方々 プラス

行事の度に 市教委と交渉して

調整して下さった校長先生も来て下さり 

色々話してると 

感謝の気持ちいっぱいで 母(私) 涙

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↑ ゆうちゃんと パパさん+私




少しすると 支援学級に

クラスのみんな来てくれはって

担任の先生から 

改めて 卒業証書受け取りました

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嬉しいのと 寂しいのとで

私の涙止まらず





そこから 5年生+保護者の拍手のアーチ

くぐると 校門

そこで ママ友さんに 

「 泣き過ぎやろ〜(笑)」

言われて 恥ずかしかったものの

歳とったせいか 涙腺弱々

そして 担任の先生と

写真撮って頂き 帰宅しました




最後 もっと名残惜しんで

帰宅したかったんですが

その後 療育園で 

支援学級で使う為の 装具類の計測


プラス+


そこから 私の母の最終検査結果の

説明聞きに 京都の病院へ行ったりして

1日バタバタで

最後 少し心残りだったけれど




たくさん困難降りかかってくる中

卒業迎えられたのは すごい達成感

ゆうちゃん よく 頑張ってくれた〜っ

あと 家族+先生方々+お友達

みなさんのお陰ですっクローバー




この6年間無駄にせず

支援学校も 頑張っていこ〜っ