1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 小学校 最後の授業 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


明日 とうとう卒業式

今日で 授業最後やねんなぁ…

感慨深く 朝家を出ました車椅子




途中 支援級のお友達+ママさんと会い

「 今日 最後 会いたかったてん 」と

ママさん 声掛けてくれはって

ウチも そうだったし 嬉しくて

色々話しながら 4人で最後の通学



それから もう少し歩いたトコロに

学校の警備員辞められてからも

通学路のボランティアで 立って下さってる

子供から人気者の 

優しい顔の波平さん似の もっちゃん(72)

6年間 毎回 満面の笑顔で

ゆうちゃんとハイタッチパー 

今日も 普段通り音譜



「 今日で 最後なんですよ〜 」



 「 そうやんなぁ〜 

今日 先生に手紙渡しといたよ 」



ゆうちゃんに メッセージ下さったそう



また 1年生の頃 車椅子押しつつ

3歳だった あいくん連れて通学してた事

自分も 病気してから 他人事ではなくて…

ニコニコ 話してくださって

感謝いっぱいで ウルウル



地域の小学校通わなかったら

こういう出会いや 

お友達できなかったかも…と思うと 

やっぱし ココ来て良かったなぁ

改めて思いました





学校着くと 先生方には 

「花粉症で〜」と涙ごまかしてもーた汗

今から こんなんやと 明日本番 

泣き過ぎてエライ事なりそう




それから  前日 また 発作が連発したので

最後の授業 5時限目まで過ごせるよう

支援級担任+看護師さんに託し

ゆうちゃん 笑顔でバイバイしました




その様子見て

無事過ごせそうやな〜と思ったら 

学校から電話電話



給食後  軽めだけど 発作っぽいの出て

しんどいと訴えて寝ています…という事で

お迎え行きましたDASH!




生理+連日の発作で 体調イマイチ

明日は 元気に卒業式行けるといいなぁ


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↑看護師さん手作りの ブリザードフラワー 
ゆうちゃんっぽいと オレンジ色にして
くださったそう赤薔薇