1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* サポート教室 卒業 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



ここ最近 

私の母の病気などで 色々あって

そちらに 気持ち取られてる間に

もう ゆうちゃん卒業時期ぐすん




一昨日は サポート教室の卒室式でした



以前 サポート教室いて下さった先生方

また ゆうちゃんの

支援学級の歴代の担任の先生 来て下さって

迷惑かけまくったのに

嬉しくて 感謝×感謝でした笑い泣き

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式は 教育委員会の方の挨拶に始まり

その後は ウチ含め 4人全員卒業なので

校長+支援級担任+親+子供

1グループ  その順番で話しました




私 大勢の前で話すの苦手やし

事前に 文章考えると 緊張半端ないし

ぶっつけ本番 お話しました




地域の小学校では 時間に追われてるけど

サポート教室=プチ支援学校

時間ゆっくりあるから

手話や 数の概念 文字  着脱…など

丁寧に 指導して頂けたので

身につく事できたし



また 看護師さんいはるのと

支援の先生 ゆうちゃんの発作

よく分かって下さったので

発作出ても すぐ対応してもらえたので

安心して預けられて 

私 少しお出掛け出来る

ゆとり貰えたもの 

すっごく有り難かったぁおねがい




こんな話してたら 涙出そうで

必死に堪えてたら 声震えまくってもーた汗

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式のあとは

サポートの先生方が 子供達のため

遊びを色々考えて下さり

みんなで 楽しみました音譜



その後は 給食ナイフとフォーク

お友達ママさんが

ケーキや ゼリーを買ってきて下さったので

頂きながら 色々お話してたら…




ゆうちゃん発作

チアノーゼは あまり出なかったものの

ゆうちゃん 帰る…と訴えてたので

また 出たら困るなぁ〜となり

帰宅する事になりましたショボーン




帰宅後 発作何度も続いたので 

早急に 帰宅したのは良かったものの

最後の最後に

先生方に お礼がちゃんと言えず

仕舞いだったのが心残り…ぐすんあせる