1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 歯学部 シリコン型取り *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

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ちょっと前の話

先週木曜 阪大歯学部受診病院



最近 歯より くちびる割れてるトコ痛い…

と訴える事が多かったので

歯痛落ち着いたのかな❓と思ってたけど

先生に 診て頂くと

歯並び悪い所の歯肉が

赤く炎症起こしてて 痛そう…との事



前歯辺りなのに 全然気が付かなかった
優しく丁寧磨くね〜
           ごめんよ〜ゆうちゃん




それから フッ素塗り 歯垢取って貰った後

この日の目的  

口の中の模型作るべく

上下歯シリコン型取り

+ レントゲン




まず 歯の写真撮った後に

模型作る為に 

体悪そうな  どげついピンク色シリコンを

上下歯 別々に貼り付け 

シリコン固まるまで待つ…といった感じの

歯型取りしました




口蓋裂の手術する前…3歳頃まで

鼻へ 食べ物逆流せーへんように

ホッツという プラスチック製のものを

上顎に装着してて

それを作る時  同じ事したので経験済み


 

でも なんせ 9年前。。。




昔は おとなしく作業させてくれたけど

今回は  先生2人+衛生士さん+私

大人4人で体抑え も〜メッチャ大変ガーンあせる

ある意味 嫌な事 分かってるのは

成長面なんやろうけれど
 
疲れた…汗汗汗汗汗

翌日から 私 3日間 筋肉痛になった程(-。-;



そして 号泣しまくったので

予定だった レントゲンは 来月へ延期




シリコン作業終わると 

ゆうちゃん スッと泣き止み

『頑張った』サインして

ご褒美ちょーだいやぁ〜って感じで

『買い物行く』『パスタ食べる』連発



先生 その姿見て

 「 すぐ泣き止んで すごいね〜

お母さん いっぱい褒めて

いっぱいご褒美あげて下さい(笑)」




確かに よぉ頑張ったので

近くのイオンで 自ら選んだ

パスタ+ジュース購入

いっぱい買わへんかったけれど

大喜び




来月 レントゲンも

同じ流れなるんかな〜

また パスタ買ってそう