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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 歯学部 シリコン型取り *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


ちょっと前の話

先週木曜 阪大歯学部受診病院



最近 歯より くちびる割れてるトコ痛い…

と訴える事が多かったので

歯痛落ち着いたのかな❓と思ってたけど

先生に 診て頂くと

歯並び悪い所の歯肉が

赤く炎症起こしてて 痛そう…との事



前歯辺りなのに 全然気が付かなかった
優しく丁寧磨くね〜
           ごめんよ〜ゆうちゃん




それから フッ素塗り 歯垢取って貰った後

この日の目的  

口の中の模型作るべく

上下歯シリコン型取り

+ レントゲン




まず 歯の写真撮った後に

模型作る為に 

体悪そうな  どげついピンク色シリコンを

上下歯 別々に貼り付け 

シリコン固まるまで待つ…といった感じの

歯型取りしました




口蓋裂の手術する前…3歳頃まで

鼻へ 食べ物逆流せーへんように

ホッツという プラスチック製のものを

上顎に装着してて

それを作る時  同じ事したので経験済み


 

でも なんせ 9年前。。。




昔は おとなしく作業させてくれたけど

今回は  先生2人+衛生士さん+私

大人4人で体抑え も〜メッチャ大変ガーンあせる

ある意味 嫌な事 分かってるのは

成長面なんやろうけれど
 
疲れた…汗汗汗汗汗

翌日から 私 3日間 筋肉痛になった程(-。-;



そして 号泣しまくったので

予定だった レントゲンは 来月へ延期




シリコン作業終わると 

ゆうちゃん スッと泣き止み

『頑張った』サインして

ご褒美ちょーだいやぁ〜って感じで

『買い物行く』『パスタ食べる』連発



先生 その姿見て

 「 すぐ泣き止んで すごいね〜

お母さん いっぱい褒めて

いっぱいご褒美あげて下さい(笑)」




確かに よぉ頑張ったので

近くのイオンで 自ら選んだ

パスタ+ジュース購入

いっぱい買わへんかったけれど

大喜び




来月 レントゲンも

同じ流れなるんかな〜

また パスタ買ってそう