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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 中学部の支援学校の先生 来はって *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

2016.2.7  
関西家族会交流会開催ハート
初めてのお友達3人参加して下さいました

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週のこと

火曜日は サポート教室

水曜日は 地域の小学校へ 

中学部の 支援学校の先生が

見学に来られました



普段のゆうちゃんの様子

見て頂きたいなぁ。。。

と思って 私付き添いするのはやめて

サポート教室へ送った後

私は 帰宅することにしました





翌日晴れ 看護師さんに 

前日の見学の様子お伺いすると…



ゆうちゃんは  知らへん先生に 

エエとこ見せよう❓なのか

文句いわず 訓練受けて

勉強も 集中して取り組め

普段より めっちゃ頑張ってたらしいメラメラ
   普段通り 文句タラタラ…で良かったんだけど(・・;)



あと 来られた先生が

背高くて 細くスタイル抜群な美人さんで

サポートの先生方で 盛り上がって〜アップ

看護師さん テンションMAX話されてて

今日も 同じ先生が来られるって事聞き

お顔拝んでから帰宅しよ〜 

支援学級の担任の先生 笑いながら

了承してくれはって 

美人見るぞー計画に変更ウシシ





2限目前 休憩中に 支援学校の先生来られ

看護師さん言ってはった通りな上

華やかな雰囲気

モデルや 客室乗務員って感じの先生キラキラ



クレラップの子みたいな 髪型した

150センチしかない ちっこい私とはえらい違い…

同じ人類なんだけどなぁ 



また オバちゃん丸出しな質問

何歳❓身長何センチ❓ナドナド…にも

嫌な顔せず 笑いながら答えてくれはって

とっても好印象でしたおねがい




それから  支援学校の先生 5年目で

ずっと重度のお子さん担当だそう

胃ろうなどの処置  府教委の研修受け合格し 

教師ながら出来るそうびっくりすごーい



そういう制度あるの知らへんかったし

嬉しい驚きだったものの やはり

酸素の取り扱いは ダメだそうショボーン 残念
 酸素ボンベの目盛り回すだけやねんけどなぁ




2限目のチャイム鳴り 

授業始まったので

ゆうちゃんと バイバイ

帰宅しました家




支援学校の先生は ビデオ撮ったり

メモしたり…色々記録しつつ

褒める声掛けも たくさんして下さって

ゆうちゃん  嬉しそうな様子だったそう




給食後 先生帰られると

プッチーンと 緊張の糸❓切れたように

一気にやる気なくなり  5限目は

支援級の畳の部屋で ゴロゴロ寝てたそう

こういう姿 見て欲しかったんだけどな




その日の夜は 節分節分

巻き寿司出すと 子供達大喜び音符

{55B7EA86-9A9A-4AE0-8D73-446C7909A2B3:01}
↑方位磁針で 方角確認するマメな男

{8842636F-AD62-49A7-9433-E814038A1BB1:01}
↑ゆうちゃんは 細巻き…具だけほじる





とりあえず 2日間見学が無事終わって

良かった×良かったっ音符

そう思ってたら 翌日の木曜日

美人の支援学校の先生から 電話があり




 「 支援学校では 

発作ある児童多いのですが

ゆうちゃんのような発作タイプいないので

来年度入学されたら

発作時の対応 看護師と引き継ぎ出来るまで

学校待機 お願いできませんか❓ 」



学校で ゆうちゃんの事 

先生方+看護師さん達 でお話して

そう答え出たそうな…汗



ずっとではないので〜あせると言わはったのが

ちょこっと救いなものの

ただ 母の体調の事もあるし

不安たくさんだわ