＊ げんき君＋あおいちゃんママと ランチ ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１６.２.７(日)

高槻現代劇場にて

13:00〜16:00 関西家族会開催予定

今回は イベントはないです

まったりお話出来たらなぁ…

　　　　　 　

先週木曜日  1p36のお友達

げんき君(中2)ママと ランチ予定でした

前日に ゆうちゃん大きめな発作出てしまい

今週月曜に延ばしてもらったものの

当日 熱出てもーて

申し訳ないなぁ…と思いつつ

水曜に 再度延ばしてもらいました

げんき君ママ 支援学校の役員で忙しい中

延ばす度に 快くいいよ〜

と言ってくれはって

温かい言葉かけてくれはって

とっても嬉しかったっありがと〜

そして 昨日 ゆうちゃん

無事通学出来たので げんき君ママ＋

療育や訓練 超多忙な中

あおいちゃんママも OKしてくれはったし

3人で ランチ行きました

ウチの家族が 急遽 入院になり

今度の 家族交流会

参加出来なくなってしまったので

レクレーションの事など相談しつつ

子供達の話に 脱線しまくり

同じお友達だと 

あるあるネタがとっても多くて 

めっちゃ楽しかったですっ

今回 家族会参加出来ませんが

親だけでなく 兄弟児も楽しい会に

なるといいなぁ〜

レクレーションについて

ときえちゃんママ 提案してくれはった

紙皿使って みんなで

大きいオセロする事になりました

その後 子供達に 参加賞お菓子配ることにしました

ただ アレルギーや 嚥下など 色々考えて

参加する子供の分(兄弟分含め)  

親子さんが用意する事にしようかなぁ…

100〜150円くらいで 名前書いた袋に入れて

受付で 渡す事にしようかなぁ…

袋は 個々少し可愛くして持ってきてもらおうかなぁ…

などなど 3人でお話しました

詳しい内容は あおいちゃんママから

連絡あると思います

？な方は こちらのブログへ

お問い合わせして下さっても 

出来る限り応対致しますので お気軽にお尋ね下さい