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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* げんき君+あおいちゃんママと ランチ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

NEW2016.2.7(日)
13:00〜16:00 関西家族会開催予定
今回は イベントはないです
まったりお話出来たらなぁ…

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週木曜日  1p36のお友達

げんき君(中2)ママと ランチ予定でした



前日に ゆうちゃん大きめな発作出てしまい

今週月曜に延ばしてもらったものの

当日 熱出てもーて

申し訳ないなぁ…と思いつつ

水曜に 再度延ばしてもらいましたガーン




げんき君ママ 支援学校の役員で忙しい中

延ばす度に 快くいいよ〜ニコニコ

と言ってくれはって

温かい言葉かけてくれはって

とっても嬉しかったっキラキラありがと〜ラブラブ




そして 昨日 ゆうちゃん

無事通学出来たので げんき君ママ+

療育や訓練 超多忙な中

あおいちゃんママも OKしてくれはったし

3人で ランチ行きましたパスタ




ウチの家族が 急遽 入院になり

今度の 家族交流会

参加出来なくなってしまったので

レクレーションの事など相談しつつ

子供達の話に 脱線しまくりウシシあせる



同じお友達だと 

あるあるネタがとっても多くて 

めっちゃ楽しかったですっ音符



今回 家族会参加出来ませんが

親だけでなく 兄弟児も楽しい会に

なるといいなぁ〜虹




クローバーレクレーションについてクローバー

ときえちゃんママ 提案してくれはった
紙皿使って みんなで
大きいオセロする事になりましたハート


その後 子供達に 参加賞お菓子配ることにしました
ただ アレルギーや 嚥下など 色々考えて
参加する子供の分(兄弟分含め)  
親子さんが用意する事にしようかなぁ…
100〜150円くらいで 名前書いた袋に入れて
受付で 渡す事にしようかなぁ…
袋は 個々少し可愛くして持ってきてもらおうかなぁ…
などなど 3人でお話しました


詳しい内容は あおいちゃんママから
連絡あると思いますニコニコ


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