1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 整形外科受診だったけど *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

NEW2016.2.7(日)
13:00〜16:00 関西家族会開催予定
今回は イベントはないです
まったりお話出来たらなぁ…

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昨日 阪大 整形外科 朝一受診

その前に レントゲンせなアカンかったし

あいくん 学校行くの見守った後

すぐ 出発しました




その途中で 発作起こして

チアノーゼ強く出たものの たまたま

酸素ボンベが 後ろの座席の方へ倒れてて

運転席から届かずえーん



また JR快速止まる大きな駅辺りだったし

道混んでる上 

一方通行で 路肩止められずえーん




最悪な状況  自分自身 冷静なれーーっ

暗示掛けまくり

何とか 路肩止められる場所辿りつき

ゆうちゃんの様子 しっかり見ると

くちびる紫黒くなってて  冷や汗滝汗

急いで酸素流して やっと元に戻りました汗




整形 受診するのは 中止し

帰宅すると また発作ガーン

痙攣止めの座薬入れたものの 

続いて出たり… 群発発作の日でしたえーん




側弯のコルセット 胸に当たって

痛そうやったし  整形外科で 

修理してもらうつもりだったのに

残念だけど 仕方ないなぁ…ショボーン




でっ 阪大整形外科の外来に 電話して

事情説明したら  



外来受付「 K先生 受診だと 

再度予約2〜3ヶ月待ちになりますよ 」



 「 えーっ‼️ コルセット修理で 

もう2ヶ月予約待ったんですけど… 」




ちょっと 悲しくなりましたショボーン




大阪医大なら 受付の方や 先生

何とか都合つけてくれはるのに

大×大病院だと こうなるんやなぁ〜




仕方がない事情は よく分かってるけど

こっちも アタフタな状況だった事もあり

やっぱ ちょっと悲しい…




再度 状況丁寧に 下手下手に  説明したら




外来受付 「 コルセット作る業者さん

まだ来てないので 昼過ぎに 

また電話下さい 」



そうおっしゃって とりあえずホッ照れ




そして 昼過ぎ電話したら 

受付の方 先生+業者さんと

話して下さってたそうで 来月半ばに 

予約入れて下さってましたキラキラ




悪口タラタラ書くつもりだったけど

受付の方いい人でした〜ラブラブ

すいませんっっアセアセあせる






それから 毎度の通りキツイ発作出ると 

甘えたな ゆうちゃんでした

ゆうちゃん  テレビ見てるのに

手を繋がないと怒る

その姿 可愛いけど 何も母出来ません

なので 夕ご飯は テキトー
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↑分かりにくいけど ミヤネ屋見てます