1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 明けましておめでとう *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

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明けましておめでとうございます

今年もよろしく

お願いします





元旦の朝は 毎年 パパさん実家で

お屠蘇  おせち頂いてから

初詣行くのが お決まり

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あいくんは お屠蘇の味に

毎年 苦い〜悶絶しますが

ゆうちゃんは

グビグビ飲んでしまいます

苦いの嫌いやのに

お屠蘇+日本酒の味は 

イケるみたい…私に似たのかな

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{AC74E198-AE4D-4547-B32F-C70296D906D6:01}安心して下さい 量はちょこっとですよ



その後は 初詣
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おみくじしよ〜と

誘ったけど ものすごく嫌がりナゼか

あいくんのみ 引いたら 吉
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今年のおみくじには


あいくん 大事に持って帰りました音譜

ゆうちゃん 残念汗
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その夜は お義兄ちゃん+お義姉ちゃん

家族交え ギャーギャーワーワー音譜


ゆうちゃん お正月体調不良多いから

親戚の子供たちと 久々会え大喜びラブラブ 

特に 高校生のお姉ちゃんには

カワイイサインしまくってましたお願い





翌日は ウチの実家へDASH!

その前に あいくんの希望で

受験する訳でもないのに

北野天満宮へ行ってきました



10時過ぎには すごい人で

車椅子は 無謀だったので 私と2人

それでも 本堂お詣りは無理で

横にあるお堂に 参拝し

お守り+絵馬を購入しました



沢山のお守りの種類に

あいくん悩みまくり…

自分用には 学問のお守り

ゆうちゃんには 病気回復のお守り

2つ買う事決めました

お金払うのは 私なんだけど

優しさ感じて 嬉しかった照れラブラブ
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絵馬は 初体験なので

どう書いたらエエのか迷いながら

お願い事を書いてました

来年も 同じ夢なのか 楽しみ

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私の願い事は 

昨年は ゆうちゃん 生まれて初めて

1日も入院せず済んだので

今年も そうなるように…と

家族みんな元気でありますように…

です