1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

今年最後の てんかん受診

 

いつもは 金曜日受診ですが

今週金曜日は 祝日で 病院休みだから

主治医診察日の昨日 朝一 行ってきました

 

 

2週間前の受診から 

新薬の フィコンパ 増量したので

眠気の副作用どう?と尋ねられましたが

3日ぐらい 眠気あったぐらいでした

飲み始めた頃は 副作用強くて

フラフラだったのが ウソのようです

 

薬増量のお陰もあってか

チアノーゼ出ない発作 2回で済みました◎

 

 

そして エラく ゆうちゃんが ご機嫌だったので

主治医から

「 この後 学校行くんやんね〜

今日は ご機嫌だね 」声掛けられました

 

前の診察の時に 受診後 学校行くの嫌がり

(c" ತ,_ತ) ←超×超 嫌な顔してたから

主治医の先生 印象残ってたのかな?

 

 

私「 今日 学校の調理実習で

どら焼き作って食べるから ご機嫌なんです 」

 

主治医「 そうなんや〜

それは ゆうちゃん ご機嫌良くなるねぇ〜笑 」

 

主治医にも ゆうちゃんの

食いしん坊ぶりが バレバレ ^^;

 

 

笑顔で主治医とバイバイし 診察室出てて

エレベーター待って ボーッと待ってました

 

開いたエレベーターの扉 目の前に

ゆうちゃんと 似てるお子さんやなぁ…

と思ってたら 

ママさん 声掛けてくれはって

1p36先輩の げんきくんでした(=´∀`)人(´∀`=)

 

以前 げんきくん 入院するとお伺いしてたので

心配していましたが 

カテーテル治療して 

お薬飲まなくていいようになったそう⤴︎

何度も入院してはったし 本当良かったなぁ(´∀`)

 

線が細かった げんきくんでしたが

体調よくなったお陰で 体重増えたそうで

ガッチリした感じ お兄さんな姿に♪(^^)♪

 

それから 

最近 げんきくん くせ毛が強くなってきたそう

阪大歯学部に通う 1p36の20代の女性の方は

ストレートパーマかけたんだって〜と聞き

めっちゃビックリ!!!

 

ゆうちゃん 切れ毛や くせ毛増えてきたなぁ…
そう思ってたトコだったので
教えて貰って やっぱり!と納得と同時に

ストパかけられる 20代の先輩  すごーい!!!

 

ゆうちゃんなら 絶対 大暴れやろうなぁ…( ̄∀ ̄;)

 

成長とともに からだ 色々変化していくこと

改めて知れて良かったです^ ^

げんきくんママ ありがと〜っ