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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

ゆうちゃんの発作+あいくんの発表会

 

先月から 週1回熱出ては下がる…の繰り返しで

先週日曜日は プラス下痢

 

しかし 先週水曜日

支援学校の 近隣の中学校との交流で

初夏に植えた さつまいもを掘って

外で 焼き芋する行事のには

体調 間に合いました♪

 

その日は 帰宅すると

焼き芋の様子、味の話ばかり 伝えてくれてて

あいくんが  外で焼き芋した事ないから

めっちゃ羨ましがって「 お土産は? 」に

ゆうちゃん 大きく✖︎バツしてて返答 ( ̄▽ ̄)笑

 

 

2日後の金曜日は あいくんの学習発表会+1日参観日

この調子なら ゆうちゃん 通学元気に行けそうやし

訪問看護頼まなくても 大丈夫やろ〜

 

 

と…思ったら(*_*)

 

 

学習発表会の前日の 木曜日

給食前に 支援学校から 電話あり

 

「 ゆうちゃん しんどい、家帰るなどと

尋常じゃない感じで 訴えていて

普段とは 違う様子なんです… 」

 

先生から 色々伺うと 何か発作出そうな予感(ーー;)

急いで お迎え行き

帰りの車中は 普段とは変わらなかったけど

 

家着いた途端 しんどいサインし始めて

急ぎ 車から ゆうちゃん降ろして

何歩か歩いたトコロで 悲鳴+痙攣発作Σ(゚д゚lll)

 

発作出た場所 足元 コンクリートやし

頭や体 コンクリートに 強く当たらないよう

体勢をキープするのに 必死のパッチ…で

酸素ボンベ取りに行けず 

紫黒くチアノーゼで めっちゃ焦((((;゚Д゚)))))))

 

 

痙攣おさまると

ゆうちゃん 酸素マスクのしてるジェスチャーして

『 酸素ちょうだい 』と 必死に訴えたので

ゆっくりコンクリの足元に ゆうちゃん置いて

車から 酸素ボンベ引っ張りだして

それを流すと チアノーゼ治り

普段の表情に

 

しかし その後 意識少しフラフラついて  

歩けないので

抱っこして ゆっくり家の中に運び

痙攣止めの座薬したら  やっと落ち着いたら

夜  今度は 熱も出てきました

 

 

翌日のあいくんの発表会は 

パパさんに 午前中仕事お休みしてもらい

DVD撮影+観に行ってもらいました(ーー;)

 

発表会後  パパさん

即帰宅して DVD再生してくれて

歌+楽器を頑張ってる あいくん+

帰宅した本人から 

「 発表会 楽器自信持って出来たでぇ 」

と聞けて 嬉しかったです٩(^‿^)۶

 

 

来年は 行けるといいなぁ。。。

 

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↑金曜日 昼からは 元気でした^ ^