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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん受診で CPAP検査

 

先週金曜日 阪大神経科受診

 

その前の2週間は 発作0だったので

主治医と共に喜んだのですが

今回は 発作出てたので伝えたら

 

主治医「 やっぱりそうですか〜⤵︎ 」

 

大発作までは 出てないので

やはり 新薬の“フィコンパ” は

効き目あるのだろうという見解でした

薬の量 もう少し増やせるけど…? と

主治医おっしゃったのですが

今回は そのまま変わらずで お願いしました

 

というのも。。。

 

こないだ 夕食後  発作連発した時に

痙攣止めの“ダイアップ”した後

寝る前に飲まなアカン “フィコンパ” 服用させたら

即寝したまでは 良かったのですが

2つの薬の副作用の眠気が 倍になったよう?で

ものすごくキツくて

CPAPしても 呼吸が浅くて

サチュレーションが 70台に下がっていたんです

体を横に向けても ダメで

肩まくらして 気道確保したら やっと90台(ー ー;)

 

主治医も その状況に

う〜んと唸ってはってけど 発作止めるには

その方法がベストだそう

ダイアップ”+“フィコンパ” 2つ使ったら

呼吸に 気をつける!しかないらしい(^^;

 

 

そして 前の記事に書いていましまが 

ゆうちゃん 夜中 CPAP着けてても

発作じゃーなくても サチュレーションが下がるし

その事を 再度 相談しました

 

主治医「 CPAPから送る空気の圧が

足りないのかもしれないですねぇ

随分 睡眠時無呼吸の検査してないので

入院して 技師さんに診てもらいましょうか

検査するには 個室でないとダメなんで… 」

 

 

(´Д` )『 知ってたけど やっぱ個室かぁ… 』←心の声

 

日にちは 来年 正月明けの6日(金)1泊2日に決定

 

主治医と 看護師さんで話されてて

主治医「 …個室で 有料で2日間部屋とってね 」

 

私「 え"〜っ (´Д` )」

 

看護師さん えっ?Σ('◉⌓◉’)という顔されたので

 

私「 有料って知ってるんですけど

ちょっと 言ってみたかったんです〜笑 」

 

診察室出て 入院書類揃うの待ってたら

看護師さん来てくれはって

満面の笑みで すぐ個室代見せてくれた

 

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看護師さん「 7,560円の2日間で 15,120円ですね」

 

わかりました…って言ったけど  

新年早々 札飛んでいくー (TT)

まぁ でも ゆうちゃんの為やし しゃーないか!

 

 

…と気持ち切り替えて

もう一度 用紙見たら

特等室 48,600円 発見!!!

月にしたら150万やん

どんな人が入るんやろうなぁ…とにかくすごい

比べたら ウチの部屋 激安に感じるわ( ˊ̱˂˃ˋ̱ ; )