読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

睡眠と 虹と エエことと♪

↓更新してます

関東地区の家族会まとめ 読まさせて頂いて

参考になる事多くて

また 東京行ってみたくなりました>_<

 

ゆうちゃんの睡眠。。。

発作関係なく CPAPしてても 2〜3日に1回

夜中 何度かサチュレーション70台に下がり

警告音鳴るので 

こないだ 主治医へ相談したら…

 

主治医「 睡眠時の無呼吸が

昔よりひどくなってるのかもしれないし

続くようなら 久しく睡眠時無呼吸の検査してへんし

また 診てみましましょうか?」

 

(。-_-。)『 え〜っ 入院して検査めんどいなぁ 』←私の心の声

 

 

このまま 自然に治って〜と思ってたけれど

2〜3日置きだったのが

毎日 ピーピー甲高い大きな警告音に

夜中何度か起こされ

ゆうちゃんの意識確認して また寝るの繰り返しで

寝不足…デス(ー ー;)

 

今日の夜中は それにプラス

ゆうちゃん寝返り激しくて

添い寝してる私の脇腹を 何度もキックされ

痛さと 驚きで目覚めてまう…が何度もあり

 

超寝不足…(-_-;)

 

もっと寝たいーーっと思いつつ

普段通り 5時半起床

支援学校へ送る為 1時間弱運転

今日は 特に激しく眠気との格闘しつつの運転

 

 

そんな時に

フワーッと目の前 虹出て めっちゃ感動(*☻-☻*)

信号で止まったら 思わず写メ

f:id:hotmilkmama:20161109222104j:image

学校の門前では 特に 虹の色がキレイで(*☻-☻*)☆

f:id:hotmilkmama:20161109222118j:image 

 

たまにしか見れない奇跡のお陰で

眠気吹っ飛びました!

今日は なんかエエことあるかも〜⤴︎

なーんて…と思ったら

 

 

あいくん 帰宅して 

 

「 ◯先生と学校で会ったで〜

ゆうちゃん元気してる?って尋ねはって

機嫌悪い時も ありますが元気です

って 話してん 」

 

◯先生とは ゆうちゃんが 1〜4年生まで 

小学校で 1番お世話になった支援級の先生

 

(*゚∀゚*)私「 えーっ ◯先生と 何時間目に会ったん?

どこで会ったん?」

 

あいくん「 3時間目の体育の時

2階の職員室の大きな階段のとこで会ったわ 」

 

支援級と離れた所で

その時間に 学校内で会うって事は 

支援級に戻ってこられたのかな???

1人妄想膨らみ めっちゃ嬉しくなって 

久しぶりに 先生へメールしてみたら…

 

お忙しいのに その日に 返信下さって

出産の為 お休みされてる

支援学級の先生の代わりに

今日から また小学校へ来て下さったとの事^ ^♪

 

 

先生には ゆうちゃんに 文字や

生活面で 少しでも1人で出来るよう

色々教えて下さいました

 

支援学校では 小学校の時のように

先生と1対1ではない為

1人でせなアカンか 出来ない事は

先生来るまで 待たなアカン事多いので

その大事さが ひしひしと感じる日々…

 

なので 先生には

言葉に言い表せないぐらい感謝です!!!

また 教えてもらう事は出来ないけど

支援級に戻ってきはって下さって

本当に嬉しいなぁ(*´︶`*)

 

支援学校の帰りに 先生会いに

小学校行きたいなぁ…

ゆうちゃんは また学校?って

怒るかもしれへんけど(^^;

 

 f:id:hotmilkmama:20161110111457j:image

↑以前 先生とランチ行った時に頂いた

文旦の苔玉  無事 成長中