1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

久しぶりのランチ+てんかん発作

 

先月末 支援学校の先輩ママ友から

ランチ行かへん?と お誘いの連絡あり

先週水曜日 学校近所にある

ずっと気になってたお店へ行ってきました

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プレートにオシャレな盛り付け

ママ友と テンション上がりました⤴︎

 

「 家で こんなんしたいけど

子供ひっくり返すし 絶対出来ひんよなぁ〜」


「 そうそう!」

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そんな 日々の生活あるあるネタ

てんかん発作持ちの 子供達の話

学校卒業後の将来について…

 

また お互いに 40代過ぎて

人間ドックで引っかかる事増えて

体に 気をつけなアカンね〜とか  

親の事など 心配事は増えるなぁ。。。

エエお年頃の女子?会話で

気がついたら 5時間話してましたΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

 

 

こんな のんびり過ごせたのも

ゆうちゃんが 2週間以上 発作0☆ だったから

お互い こんな風に発作落ち着いてくれたら エエなぁ

なんて話してたんだけど

 

やっぱ そうはいかなくて。。。(ー ー;)

っていうか 何故か こういうパターン多いわ⤵︎

 

 

ランチの翌日 お迎え時間 間際に 学校から電話あり

 

「 発作出ました !お迎えお願いします 」

 

たまたま 少し早めに学校着いてたので

すぐクラスへ向かうと

ゆうちゃんの周りに お友達から見えないよう

パーテーションされ

その中で 先生方+看護師さん方 酸素流しながら

テキパキ介抱して下さっていました

 

担任の先生から

発作出る前に ゆうちゃん 頭抑え

『しんどい…』サインして

その後 間も無くして2〜3分痙攣発作

チアノーゼ軽めだったとお伺いし ホッとしました

 

そして 発作落ち着いたのが 15時15分ごろ

看護師さんは 15時半までの勤務なのと

また 酸素いる発作出たら困るので

動かせる状態なったら すぐ帰宅しました

 

 

支援学校で 発作出るのは2度目。。。

1度目は 私が付き合いしてる時でした



小学校の時とは違い 支援学校では

ずっとそばに看護師さん

ついてくれはる訳ではないから

発作の対応 ずっと不安でいましたが

今回 ちゃんと対応して下さる事が 分かり

これから 通学安心して送り出せる

ある意味 いい機会となりました

 

それから  帰宅後 2回発作続いたので

ダイアップしたら ゆうちゃん 2日間体調不安⤵︎

 

新薬使っても

なかなか発作のコントロール難しいわ(*_*)