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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

ゆうちゃん クラスの校外学習

 

 

先週金曜日は 支援学校のクラス 5人+

  ( 内訳 1年生 2人,2年生 2人,3年生 1人 )

先生 4人+看護師 1人で 

京都府亀岡市トロッコ列車乗って

嵐山散策する 校外学習でした

 

学校から 事前に 大発作時の対応尋ねられ

京都市内なら 小児神経の病院あるけど

亀岡市内は 知らないので

幼馴染みが亀岡住んでるから 色々質問すると

細かく教えてくれて 一安心♪

 

あとは 何もなければいいな〜と思ってたら

そんな時に やっぱり…(-_-:)

 

 

前日の木曜日

夕ごはん 食べ始めた途端に発作

チアノーゼなく 軽かったものの

好きなクリームシチューやのに 

『 もう食べたくない… 』グッタリ ⤵︎

PM6:30〜約半日熟睡

 

 

しかし 翌朝には 食欲戻り

『 (校外学習で) 電車乗る!』サインを

たくさんして 元気そうだったので

クラスのお友達と 初の校外学習

せっかくの機会やし 学校へ行きました

 

先生に 発作の事お伝えしたら

「 わかりました!何かあれば 連絡します 」

ゆうちゃんは 笑顔でバイバイ٩(^‿^)۶))

その様子に 少し安心して 見送りました

 

 

その足で 私は 経過観察報告+お薬貰いに 阪大へ

ゆうちゃん居ない阪大受診は 初めて

私1人だし のんびり待てるんだけど

前日の事もあって

いつ 学校からお呼び来るかもしれへん…

そう思うと 落ち着きなく ドキドキ:(;゙゚'ω゚'):

 

そのうち 順番呼ばれ

この2週間 チアノーゼ出る発作が出てる事に

「 新薬の フィコンパ 効き目ないのかな〜 」

主治医 残念がってはったけど 副作用マシやし

1回 4mg→ 6mg 増量する事になりました

「 チアノーゼ出る発作だけ

どーにか止まればいいなぁ… 」 主治医呟きに

「ホントです〜」

昨日今日の経緯もあってか

自分が思ってた以上の 大声で返答してもーた^^;

 

 

受診終わると

あいくんが 終業式で 給食なしで帰ってくるし

( 市内 小中学校 前期後期制のため 変な時に終業式 )

速攻 帰宅

 

いいタイミングで すぐ あいくん帰ってきて

昼ごはん食べた後は 夕食の準備

お迎えが 最寄りのJR駅だったので 

そこへ向かうまで 気が緩めずドキドキ…

 

お迎えの時間になり 改札口へ行くと

クラスの ママさんいはって話してる間に 

子供たち+先生方 帰ってきた〜(*´∇`*)無事♡

 

担任の先生+看護師さんに

校外学習の様子 お伺いすると

みんな疲れてるのに

ゆうちゃん1人 終始ずーっと元気だったそう⤴︎

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そして お友達+先生方と 離れるのが嫌で

バイバイせず 顔伏せて号泣(´༎ຶོρ༎ຶོ`)

改札口混雑してるのに 恥ずかしい程泣いてました

ずっと居たら こりゃ泣くの止まらん…

無理矢理 バイバイ))させて

引き剥がすように 帰りました^^;

  

帰りの車中

『 電車乗った 』『 友達 』『 手が汚れた 』

『 飲んだ 』『 スパゲティ食べた 』

『 バイバイした 』『 お金払った 』『 私 』

『 頑張った 』

マカトン+サインを リピートしてました

 

心配したけれど 

楽しかったようで 良かった〜っ( ˘ω˘ )♪