1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

発作と 旅行

↓新しくUPしています

 

最近 ちょっとUPサボり気味で 時差出てますが

先週金曜日 阪大での 神経科受診でした

 

2週間の受診の間に 

1度 サチュレーション80台の軽めの

てんかん発作出ただけで 発作安定してました♪

 

しかし  新薬の“フィコンパ” は 副作用で

眠気がキツいという事もあるのか

薬増量したら 発作ない状態でも

寝始めの呼吸が安定せず  CPAP使ってても

サチュレーションが90軽く切ってしまうので

その事を相談したら

今回 増量するのは やめました

 

あと 10/8〜 軽井沢へ旅行予定だったし

そこで 発作出た時の救急病院のことを 質問したら

 

軽井沢に 大学病院はないし

救急隊員が 小児科の輪番 把握してるから

任せといたらいいよ〜

最近 ゆうちゃん 救急車呼ぶ事態までないしね 」

 

先生 そうおっしゃって下さったので

安心して旅行行けるな〜と思った途端

 

ゆうちゃん  咳+熱出て それが落ち着いたら

今度は 一昨日から 発作バンバン出て  

チアノーゼ 唇が黒紫色になる程の発作も⤵︎

その上 あいくんも 咳が強く出始め 

これは 旅行中止やな〜(´Д` ;)

昨日の夜 パパさんと相談して

無理して行くのは止めよう!となりました

 

そしたら  今朝になり

あいくん 何故か急に咳マシになり

ゆうちゃんは 前日

痙攣止めの座薬 “ダイアップ” したのが効いたのか

発作止まり フラつきはあるのものの

普段通りな様子になり

『 学校行く〜 』とサインして ゴキゲン復活‼︎

 

旅行キャンセルしよう!…と思ってましたが 

子供達の様子見て  もしかして 旅行行けるかも???

当日 体調アカンかったら

キャンセル料掛かるけど 行くか 行かないか

ギリギリ様子みて決めよ〜となりました

 

長々 書きましたが  

結局 明日の夜は  子供達の体調次第で

大阪?長野?にどちらかに 居てるって感じです

 

こういう ハプニング多いので

旅行行く事  予定立てる事 億劫になっていますが

どーなるかなぁ^^;

 

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風邪休み中のゆうちゃん…

シルバニアファミリー大好き♡ 特に バス