1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん受診で 新薬始めたのになぁ

 

阪大のてんかん受診でした

 診察室入るなり

「 先生 発作めっちゃ出てもーたんです 」

主治医へ ご報告

 

いつも発作あると 手帳に 詳細控えてるので

主治医 覗き込み ふむふむ…って感じで

 

「 生理前なんかな?

新薬 期待してたのになぁ〜 」

 

確かに 生理そろそろな頃ですが

眠気キツイと 前回受診して薬止めた

ダイアモックス” が 影響してるのかもしれないし…

 主治医へ その事お伝えしたら

 

「 新薬の“フィコンパ”  使い始めた方々

効き目すごく出てるんですよ

だから “ダイアモックス”を増やすより

 “フィコンパ” 増量した方が いいです 」

 

ハッキリと そう言わはったので

フィコンパ2mg→4mgへ 倍増しました

 

ただ 他の患者さんも 眠気+足元フラつき

強いようなので その点は 要注意だそう( ̄^ ̄)ゞ

 

そんな大事な話している時に

ゆうちゃんが 何度も呼び

先生に伝えて〜とサイン しつこくするので

 

「 ゆうちゃんが 先生カワイイといってます 」

 

多分 主治医が 初めて

ショートカットにパーマされてたから

めっちゃ伝えたかったようなのですが

真面目な話してる時に そんな事言ってもーたし

ものすごーく変な空気になり スイマセン…

思わず謝った(ーー;)

 

ゆうちゃんは やっと言ってくれた〜と言う感じで

ハイタッチ求めてくるし ピースサインして

『 やったね!』と えらく嬉しそうで

親の心子知らず…で 何か笑えました

 

その様子見て 主治医も

小さいお子さんいはるお母さんなので

理解してくれはったようで 

 

「 ゆうちゃん ありがとうね〜 」

 

満点の笑顔で返して下さり

自分からアピールしてたのに 何でかテレてました

不思議な気持ちの動きようです(ーー;)?

 

 

そのお陰で 和み 帰りは

「 ゆうちゃん 今日もうどん食べるん?」

主治医の問いかけに 真剣悩んでました(笑)

喋れないけど 溢れて見える感情

嘘がなく どストレートで 本当面白いわ

 

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ちなみに ゆうちゃんのカワイイサインは

マカトンや 手話とは違い

右手をほっぺスリスリ…写真↑

マカトンの 美味しいサインと 酷似