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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

台風で 気圧の関係?

 

昨日は ゆうちゃん 理科の授業で

クラスで 育ててる野菜を収穫したそう

茄子と バジル 頂いて帰ってきました

学校で 育ててる野菜は 無農薬なので 

嬉しいっ⤴︎

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訪問看護師さん 来てくれはる日だったから

ゆうちゃん 見守って下さってる間に

松の実購入し バジル使って

夕食後 ジェノベーゼソース作ることにしました

 

そして 夕ご飯 食べ始めた途端に

久しぶりに ゆうちゃん てんかん発作Σ(゚д゚lll)

 

30秒でおさまり チアノーゼ出ず軽く済んだものの

珍しく ご飯もういらない!と 夕ご飯拒否

その様子見て

 

あいくん 「 また 発作出るんちゃう? 」

 

私「 すぐ発作おさまったし そんな事ないかもよ 」

 

発作後 しんどいサインもなく

ご機嫌に遊んでたので 

バジル香り飛ばないうちに ジェノベーゼ作り

  • バジル 計ったら100gくらい
  • 松の実 40g
  • 塩 小さじ1弱
  • コショウ 少々
  • こめ油 適量

(※ 保存長くしたいので コレ作る際には

粉チーズは入れてません

料理使う時に 粉チーズ足して使用してます )

 

ミキサーして 熱湯消毒した空瓶へ 投入

空気に触れないよう 表面に こめ油足して蓋

所要時間15分程で完成♪ 超簡単

 

茄子は 下の琺瑯容器に入ってる

ぬか漬けになる予定です

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そして 20時半頃 早めにパパさん帰宅したので

子供たち 大はしゃぎ

そんな事で いつもより寝る時間遅くなり

21時半 あいくん+パパさん2階の寝室へ

ゆうちゃん+私は 1階で 就寝

 

でしたが

ゆうちゃん ずっとテンション高くて

私蹴ってきたり サインしてお喋りばかりで

怒っても 笑ってばかりで

悪ゆうちゃん炸裂 なかなか寝ず…

 

急に 無表情なったかと思ったら 発作

サチュレーションが 一気に65に下がり

痙攣1分程度

 

おさまった…と思ったら 5分後に また発作

サチュレーションが 81 痙攣1分半

 

発作続いたので

痙攣止めの座薬 ダイアッフ入れたら

眠気強いし アッと言う間に就寝しました

 

しかし それも あまり効果なかったようで

今朝  寝てる時に 脱力したような発作で

サチュレーション65まで 下がりましま

 

 

昨日 学校で

 

先生「 台風近づいてるし 

発作出ないといいですね〜 」

 

私「 気圧下がると 発作出やすいから

このまま 発作0キープしてくれるといいんですけど 」

 

そう 話してたの思い出した!

 新薬〈  気圧  の方が 発作に影響強いのかな?

 発作止まったかも♪ と思ってたのになぁ…

あ〜ぁ 残念… ホント残念やわ (ーー;)⤵︎