てんかん受診で 眠気相談
先週金曜日は 阪大の神経科受診
2週間前の受診で 新薬の“フィコンパ” 増量ましたが
その後 小さな発作さえ無い 0=ゼロ
こんなに 発作ない状況 かなり久々‼︎
7年振りちゃうかなぁ*・・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・・*
主治医も 驚き拍手+笑ってはりました
ただ 前回 書いていましたが
眠気が半端ないので
その点困っている事を お伝えしたら
“フィコンパ” は 発作にめっちゃ効いてるようだから
その薬の量は 変えないで
4つてんかん薬飲んでる内の 1つ
“ダイアモックス”という薬を やめましょうか〜
という事になりました
“ダイアモックス” 眠気がある割には
ゆうちゃんの てんかんには 効いてなさそう
って事で
今週は 半量に減らして
次の週からは 完全に0=止めることになりました
そして 受診前日に 学校の担任から
母子分離で通学可能か
主治医から確認お願いされてたので
尋ねてみたら
「 問題全くないでしょー
ずっと付き添い行ってたんや〜( ̄▽ ̄) 」
主治医 半笑い…
そりゃあ もっと医療ケア重度のお子さんでも
ずっと付き添いなんてしてへんからねぇ^^;
担任の先生も 同じように
ゆうちゃん程度の 医療ケアなら
付き添いせんでもいいんじゃないかなぁ〜と
コッソリおっしゃってたけど
府教育委員会、校長先生からの意向
なぜか?ですが 強いらしい
大っきなパワーの前では どーしょーもない(ーー;)
一昨日(月曜日) 通学して
主治医からOK貰えた事お伝えしたら
それならば…と
体調が良い時には 私付き添いしなくて
エエ事になりました
ただ 何かあれば すぐ連絡つくように
支援学校近くに居てるか 自宅待機が良いそう
ずっと付き添い生活続いたら
卒業後の進路 親が一緒でないと
作業所や 施設行くのも難しくなるのでは…
内心 とても心配していたので 前進⤴︎
昨日(火曜日) ゆうちゃんのスケジュール
学校→放課後デイ(AM9:00〜PM5:30帰宅)
疲れて帰ってくるかと思ったら
ゆうちゃん元気でした
学校+放課後デイ 双方の連絡帳読んだら
眠気もなく過ごせました…と書いてあって
てんかん薬 減らしていってるのが 良いみたい
発作もないし いい感じ(^-^)♪
私は その日 自宅で
友達の車椅子レインコート作り 再開
これから 縫い物時間増やしていきたいなぁ