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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

てんかん受診で 眠気相談

 

先週金曜日は 阪大の神経科受診

 

2週間前の受診で 新薬の“フィコンパ” 増量ましたが

その後 小さな発作さえ無い 0=ゼロ

こんなに 発作ない状況 かなり久々‼︎

7年振りちゃうかなぁ*・・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・・*

 

主治医も 驚き拍手+笑ってはりました

 

ただ 前回 書いていましたが

眠気が半端ないので

その点困っている事を お伝えしたら

“フィコンパ” は 発作にめっちゃ効いてるようだから

その薬の量は 変えないで

4つてんかん薬飲んでる内の 1つ

ダイアモックス”という薬を やめましょうか〜

という事になりました

 

ダイアモックス” 眠気がある割には

ゆうちゃんの てんかんには 効いてなさそう

って事で

今週は 半量に減らして

次の週からは 完全に0=止めることになりました

 

そして 受診前日に 学校の担任から

母子分離で通学可能か

主治医から確認お願いされてたので

尋ねてみたら

 

「 問題全くないでしょー

     ずっと付き添い行ってたんや〜( ̄▽ ̄)

 

主治医 半笑い…

そりゃあ もっと医療ケア重度のお子さんでも

ずっと付き添いなんてしてへんからねぇ^^;

 

担任の先生も 同じように

ゆうちゃん程度の 医療ケアなら

付き添いせんでもいいんじゃないかなぁ〜と

コッソリおっしゃってたけど

教育委員会、校長先生からの意向

なぜか?ですが 強いらしい

大っきなパワーの前では どーしょーもない(ーー;)

 

 

一昨日(月曜日) 通学して

主治医からOK貰えた事お伝えしたら

それならば…と

体調が良い時には 私付き添いしなくて

エエ事になりました

ただ 何かあれば すぐ連絡つくように

支援学校近くに居てるか 自宅待機が良いそう

 

ずっと付き添い生活続いたら

卒業後の進路 親が一緒でないと

作業所や 施設行くのも難しくなるのでは…

内心 とても心配していたので 前進⤴︎

 

 

昨日(火曜日) ゆうちゃんのスケジュール

学校→放課後デイ(AM9:00〜PM5:30帰宅)

疲れて帰ってくるかと思ったら

ゆうちゃん元気でした

 

学校+放課後デイ 双方の連絡帳読んだら

眠気もなく過ごせました…と書いてあって

てんかん薬 減らしていってるのが 良いみたい

発作もないし いい感じ(^-^)♪

 

私は その日 自宅で 

友達の車椅子レインコート作り 再開

これから 縫い物時間増やしていきたいなぁ

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