月一回の てんかん受診
昨日は ゆうちゃん
月一回の阪大の小児科 てんかん診察
あいくんも連れて 3人で行きました
水曜日の整形外科は 随分混んでたので
1時間半前に出発したけど
今回は 駐車場混んでなくて ラッキー♪
しかし 小児科は 座るトコロない程 混んでて
待ち時間 覚悟しましたが
予約時間30分後には ゆうちゃん呼ばれ
思ってたより 早くてホッとしました
主治医「 お兄ちゃんも 一緒なんや〜 」
あいくん「 ちゃうで! 弟やでぇ 」偉そう(ーー;)
こんな会話から 診察始まり
そして この1カ月の様子を報告しました↓
大きめな てんかん発作が
サチュレーション80台が 2回
あとは 軽い発作は 多かったけど
ゆうちゃん的には 超軽め♪
その事を 主治医へお伝えしてるトコロ
あいくんが
「 そうそう 軽かったわ〜 」また 偉そう(ーー;)
主治医「発作少なかったら
薬 このまま変えなくてもいいかもしれませんが
先月言ってた 新薬使ってみます?
新薬は 2週間分ずつしか 処方出来ないから
2週間置きに受診して 薬を出すって形になりますが
お母さん大丈夫?」
私「 大丈夫です!
今月は 軽かったけれど 先月は 大発作出てたので
新薬 ぜひお願いします!」
あいくん 「 そうやねん
先月は けいれん凄かったし めっちゃ
サチュレーション低かったし 大変やってん 」
主治医「 よぉ ゆうちゃんの事 分かってるなぁ 」
先生 そう言って 笑ってくれはったけど
その後も あいくん偉そうに 口挟むので 一喝!
個人懇談で あいくんの担任の先生が
学校の授業中でも 知ってる事だと
いちいち 口挟むと おっしゃってて
これか〜と 納得(ーー;)
私も パパさんも おしゃべりでないねんけど
誰に 似たんやろ???
ちょっと話 脱線してしまいましたが
てんかんの新薬=フィコンパ
出してもらう事になりました♪
イーケプラが同じように認可された時
期待したものの
結局 効き目無かった経緯もあるので
今回凄い期待してる訳ではありませんが
もしかして?の希望持てるだけでも 嬉しい♪
阪大では フィコンパの治験してないから
フィコンパの副作用が 詳しくないそうで
薬の説明書読んだら
眠気と ふらつきが注意点みたいとおっしゃって
パンフレット下さいました↓
大人(12歳以上)は 2mgから スタートして
徐々に 量を増やしていくそうだけど
ゆうちゃん12歳だけど 体重26kgなので
0.5mgからのスタートとなりました
あと 眠気+ふらつきなど 副作用の為
寝る前に 服薬だそう
他の薬は 食後に飲んでるので
忘れず服薬させなアカンのも 重要!
昨晩 寝る前飲ませましたが
量少ないので 今のところ副作用ナシ◯