読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

月一回の てんかん受診

 

昨日は ゆうちゃん

月一回の阪大の小児科 てんかん診察

あいくんも連れて 3人で行きました

 

水曜日の整形外科は 随分混んでたので

1時間半前に出発したけど

今回は 駐車場混んでなくて ラッキー♪

 

しかし 小児科は 座るトコロない程 混んでて

待ち時間 覚悟しましたが

予約時間30分後には ゆうちゃん呼ばれ

思ってたより 早くてホッとしました

 

主治医「 お兄ちゃんも 一緒なんや〜 」

あいくん「 ちゃうで! 弟やでぇ 」偉そう(ーー;)

 

こんな会話から 診察始まり

そして この1カ月の様子を報告しました↓

     大きめな てんかん発作が

     サチュレーション80台が 2回

     あとは 軽い発作は 多かったけど

     ゆうちゃん的には 超軽め♪

 

その事を 主治医へお伝えしてるトコロ

あいくんが 

「 そうそう 軽かったわ〜 」また 偉そう(ーー;)

 

主治医「発作少なかったら

薬 このまま変えなくてもいいかもしれませんが

先月言ってた 新薬使ってみます? 

新薬は 2週間分ずつしか 処方出来ないから

2週間置きに受診して 薬を出すって形になりますが

お母さん大丈夫?」

 

私「 大丈夫です!

今月は 軽かったけれど 先月は 大発作出てたので  

新薬 ぜひお願いします!」

 

あいくん 「 そうやねん

先月は けいれん凄かったし めっちゃ

サチュレーション低かったし 大変やってん 」

 

主治医「 よぉ ゆうちゃんの事 分かってるなぁ 」

 

先生 そう言って 笑ってくれはったけど

その後も あいくん偉そうに 口挟むので 一喝!

 

個人懇談で あいくんの担任の先生が

学校の授業中でも 知ってる事だと 

いちいち 口挟むと おっしゃってて

これか〜と 納得(ーー;)

私も パパさんも おしゃべりでないねんけど

誰に 似たんやろ???

 

ちょっと話 脱線してしまいましたが

てんかんの新薬=フィコンパ

出してもらう事になりました♪

 

イーケプラが同じように認可された時

期待したものの

結局 効き目無かった経緯もあるので

今回凄い期待してる訳ではありませんが 

もしかして?の希望持てるだけでも 嬉しい♪

 

阪大では フィコンパの治験してないから

フィコンパの副作用が 詳しくないそうで

薬の説明書読んだら

眠気と ふらつきが注意点みたいとおっしゃって

パンフレット下さいました↓

f:id:hotmilkmama:20160806121314j:image

 

大人(12歳以上)は 2mgから スタートして

徐々に 量を増やしていくそうだけど

ゆうちゃん12歳だけど 体重26kgなので

0.5mgからのスタートとなりました

 

あと 眠気+ふらつきなど 副作用の為

寝る前に 服薬だそう

他の薬は 食後に飲んでるので

忘れず服薬させなアカンのも 重要!

 

昨晩 寝る前飲ませましたが

量少ないので 今のところ副作用ナシ◯

f:id:hotmilkmama:20160806121318j:image