1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

整形外科で 側弯受診

 

一昨日は ゆうちゃん 側弯のため 

PM3時半〜阪大の整形外科受診

受診前に レントゲン撮る予定もあったし

2時間前 PM1時半 家を出ました

 

PM2時には 病院前に到着したけど

そこから なかなか車動かず…

 20分後に 駐車場到着

 

やっと レントゲン無事撮れたものの

それから 受診の待ち時間が 1時間半⤵︎

 

順番来て レントゲン見せて頂くと

側弯=脊骨の曲がりが 

素人目にも 思いっきりS字になってて

手術せなアカンかも!と思いました

 

先生曰く

普通なら ここまで曲がってたら

見た目よくする為に 手術の対象になり

脊骨 全固定せなアカンから 歩けなくなって

本人のストレスは 半端ないとの事

 

今回のレントゲン診たら

脊骨の曲がりが 気管や肺には

まだ 影響してないし

側弯で 座位取れないや 食事難しいなど

生活に支障きたしてないようなら

せっかく歩行出来てるので

このまま様子みましょう…となりました

 

待ち時間長かった割に

話は 前回と変わらへんかった

ん〜 なんか時間損した気分(ーー;)

 

今回 夏休み中だったから

お子さんが多くて 受診とても混んでたので

次回の予約は 冬休み前にしてもらいました

 

帰宅したら PM5時過ぎ

自宅で待ってたあいくん 昼寝してました

PM6時〜公文やん‼︎  

急いで 準備+英語の復習させて

その間に 夕食作り

何とか 時間間に合って 無事 送り出せました

 

あいくんが 中学なり 部活後に塾行くとかなると

こんな風なやり取りが 当たり前になるのかな?

そんな事考えて 1人イライラ

 

ふと ゆうちゃん見たら

周りのバタバタに 我関せず 

黙々と絵を描いて 画伯してました

その姿見てたら イライラもスーッと消えた

 

マイペース 大事なの気付かされた感じ。。。

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