1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

昨日 早朝から。。。

 

一昨晩 22時頃 ゆうちゃん てんかん発作出て

その為か 夜中 なかなか熟睡せず

何度か 目覚めては起きて…の繰り返し

 

明け方 私 寝るの諦めて 

週末の旅行で モッツァレラチーズ、バジル

買ったのを 急に思い出し

ピザ食べたくなって 早朝から HB出して生地作り

 

ソースは ケチャップ+ガーリックパウダーのみ

美山牛乳のモッツァレラ乗せて 焼いた後

道の駅で購入した 生バジルのせました

 

今まで 家で作ったピザの中で 1番美味しかった

モッツァレラが ミルクの味して トロふわ

ソースは たいしたモノでないので

ピザは チーズ大切なの発見でした

 

ゆうちゃん 起きた時は 前日の発作疲れか

あまり食べたくない…と元気無かったけれど

ピザ見たら  目がキラキラ『 食べる!』サイン

子供たちも 美味しーーーっ‼︎ 大絶賛でした

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そして 車椅子レインコートお願いされたママ友が

昨晩 自らチョコケーキ焼いたのを

持ってきてくれはったので 頂きました

 

見た目シンプルなチョコケーキですが

しっとりとした生地+高級感のある味で

ビックリ‼︎

一口食べるごとに 色々な風味して

パリでパティシエしてた ママさんなので

さすがやわ〜朝から優雅な気分♡

 

そんな気持ちでいてたトコロ

ゆうちゃん 絶叫の全身痙攣の発作

サチュレーション85 まだ軽めな値に安心したものの

発作治っても サチュレーション90切り 不安定

酸素1.5L流して サチュレーション98

そうすると TV見る〜!と 元気復活⤴︎

 

そして TV見ると

神奈川県相模原市のでの事件流れていて

見入ってしまった…

 

重複障がい者の方が 狙われたそうですが

ゆうちゃんも 病気や身体不自由+知的障がいある

重度障がい者です

話は出来ないけど 自分の思いたくさん持ってるし 

甘えてくるし 本当にかわいいです

あいくんと比べると 確かに大変な事あります

ですが 私にとっては ゆうちゃんも あいくんも

同じ大切な子供たち

分け隔てなく 大事に 大事に 育ています

将来 幸せに過ごして欲しいと思っています

 

だから 犯人の歪んだ価値観

施設に勤めていたのに

障がい者に対する言動

無抵抗な方々への異常な行動

衝撃と怒りが めっちゃこみ上げてきました

許しがたい事です!

 

私達 親が年をとれば ゆうちゃん

障がい者施設に 必ずお世話になります

こんな事件起きると不安感いっぱい…

普通に 穏やかに過ごしたい…