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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

参観週間+水泳の授業開始+発作

 

今週は 親がいつ観に来てもOKな参観週間でした

しかし クラス5人中 入院や 風邪

ウチも 今週は 発作が多かったので

常に クラスに 2人だけの状態だったそうで

寂しい参観週間となりました

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↑英語 盛り上げてくれる先輩いなくて 本当寂しい

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↑1年生合同 音楽は 賑やかでした♪

 

 

一昨日は 発作なかったけど

朝食後 AM7:30〜ゆうちゃん熟睡してしまい

1時間目 遅刻して行きました

梅雨に入って 気圧の関係なのか?

朝から体調不良な日が多く 

遅刻する日が多いです

 

 

昨日は 初☆水泳の授業でした

やはり体調イマイチだったので ウチは見学

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水泳始まると 小雨降ってきて

水冷たかったから

「 ぎゃーっ 」「 冷たーーーっ‼︎ 」

女性の先生、子供たちより

男性の先生達の 低い声の悲鳴が上がり

ちょっと面白い光景になってました

 

冷たい水に慣れた頃

みんな楽しそうに  玉入れしたり

先生と泳いだりして遊んでいました♪

 

その様子見ながら

ゆうちゃんは 笑顔で応援したり

時々 ご機嫌ナナメになったり 

少し情緒不安定な感じ…

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↑いや〜っ 写真撮らんとって〜by ゆうちゃん

 

1〜4時間目まで 水泳だったので

着替えに時間掛かる為 待ち時間長く

のんびり過ごしてたのですが

給食中 視点がおかしくなる

ボーッとする 小さな発作が何度も続きました

 

それでも 落ち着けば 食べるゆうちゃん

さすが〜って感じだったけど

食べ終わると 目がトロ〜ンとし

爆睡しそうな様子になったので

結局 早退することになってしまいました

 

 

帰宅して 昼寝しなかったけれども

いつもは トイレ3〜4時間間隔なのに

珍しく しょっちゅう トイレサインし

その度 おしっこ沢山出てたのに

トイレ後 すぐ またお漏らしてもーた

変やなぁ〜と思ったら

夕方 全身痙攣の大きめな発作

 

最初 1〜2分程は

サチュレーション 82  心拍31まで 下がり

救急車呼ぼうかと思った途端

サチュレーション 97  心拍171 一気に急降上

トータル 6分発作

 

サチュレーションが低くなり過ぎない割に

5分以上の発作が 最近増えてきました

発作の具合が 変化してきたよう。。。

 

今日は 阪大神経科の受診

いいタイミングなので 色々お伺いしなきゃ〜