1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* トナカイ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



クリスマスイブ続き。。。



あいくん 小3 

サンタ信じてるんか 微妙なお年頃




クリスマスプレゼント

何欲しいかは 聞いてたんだけど

サンタ…の名前は 

出せへんかった



そして  クリスマス前の週末

宿題の あのね帳 課題が

“ トナカイさんへ ” 

あいくん どんな風に書くのか

ワクワクしつつ 見守ってたら

{E8A31D4B-E34E-442E-BF5D-F3F3F0C104B5:01}
↑誤字脱字+字の汚さ…など は 
目をつぶって下さい汗


あっ  まだ サンタ信じてる〜デレデレ




クリスマスイブの夕方  

サンタさんへ

“3D野球盤ください”と 

手紙書いてて 

まだ×まだカワイイな〜と 再確認にやり





そして  クリスマスの朝

あいくんは ご機嫌に野球盤抱えて

降りてきました

{37C4ADA5-C95A-4031-844B-DC7363E583D1:01}

 「 コレだと  友達と話しながら

遊べるし 楽しみやわ〜 」だって





ゆうちゃんは

サポート教室で 以前から使ってた

お気に入りのモノ

プレゼントする事に決めました

がっ❗️ 現在 廃盤になってた汗



オークションで 中古だけど

やっと見つけて 落札

アンパンマンのカバンと一緒にプレゼント

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コレ使って 平仮名勉強した後

ずーっと遊んでました

12歳なっても