読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* クリスマスイブ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



ちょっと前のお話ですが。。。


クリスマスイブ 

小学校は 給食なしで

今年最後の通学日でした学校



その日 

1時限目児童会

2時限目 特別活動

3,4時限目 お楽しみ会



…的な流れで

今年 最後の通学日楽しも〜と

各学年 イベント日音譜




ゆうちゃん 4階のクラスまで行くの

嫌がってたらしいけど

いざ クラス入ると 

お楽しみ会の盛り上がりに 

超ご機嫌Maxで 楽しんでたそう照れ



お昼12時半 お迎えだったけど

クラス帰りの会 長引いた上 

先生方とお話して

結局 帰宅出来たのは 13時半頃



ゆうちゃん お腹空いたーーーっ

サインしまくり 急いで 

昼ご飯用意し 食べ終わった

14時前に あいくん帰宅



「   なんで

こんなに遅かったん❓ 」


あいくんに尋ねたら



「 お楽しみ会の最後

フルーツバスケットが 盛り上がって

アンコール続いて 30分延長してん 」



嘘やろ〜と思ったものの

色々聞くと 納得


アンコールって…不思議




15時半から 育園で

理学療法の訓練予定だったし

またまた 急いで お昼用意

あいくん 食べ終わると 友達宅へ

遊びに行きました




ゆうちゃんは 1時間程お昼寝

その間に クリスマスケーキ作りショートケーキ



前もって スポンジは焼いてたし

飾り付けキレイにしよ〜と

作業し始めた途端

あいくん帰ってきた




 「 Aくん 遊び誘いに行ったら

家の鍵忘れてんて〜

家入れへんし 針金で 

鍵穴ゴリゴリしてたの 手伝ってた 」




 「 はぁ〜〜っそんなんしたら

アカンやんか


…Aくん 家入れへんのやったら

お昼ご飯食べてへんのやろ❓

お母さん何時頃帰ってきはるん❓ 」



 「 夜7〜8時頃 

仕事から帰ってきはるって言ってた 」




え?ーーーっ

そりゃあ お腹空くやろ〜

ラーメンでも エエんやったら 

ウチおいでって Aくん言っておいで 」




ケーキは 早急テキトー仕上げ

ラーメンのお湯沸かしてたら

ランドセル+手荷物たくさん持った

Aくん来た



Aくん 学校の机の中で 蟻を育てたり

とってもユニークで

とっても元気ハツラツな子なのに

疲れた様子に心配したものの

ラーメン出したら 

いつものように 元気復活して

一安心




と思ったら 

訓練行く時間になったので

ゆうちゃん 急ぎ起こして

向かいましたDASH!




帰宅後は クリスマスイブだし

冷蔵庫ある物で 出来る限りの 

ご馳走作り

子供達は それでも 喜んでくれたので

よかったほっこり音譜


{96D4BD00-FC6F-450B-BCF7-90493CD32E6B:01}

{711FE4F0-8225-4669-9B33-E29041BF60FC:01}
↑ケーキ 見た目はアカンけど
スポンジフワしっとり美味しかった