読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 風邪引き冬至 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日は サポート教室のクリスマス会

毎年 先生方 めっちゃ凝って

イベントして下さるので

母子共々楽しみしてたのですが。。。



朝 ゆうちゃん なかなか起きず

あいくんが 寝てる横走り周っても

全く起きる気配なかったし

と思って熱計ったら 37.5度

サポートお休みする事に 残念



薬+朝食は 

何とか食べさせられたものの

その後 すぐ寝てお昼12時まで

眠り姫のように熟睡してました




ずっと寝てると 1歳の頃

心不全なった時 思い出して

胸がキューッと痛くなり

ヒヤヒヤしつつ見守ってました



10年以上経っても 

思い出して心痛くなるんだねぇ

嫌なもんだわ汗




私の心 揺さぶられてたのを

見透かされたんかなぁ〜と思うぐらい 

ゆうちゃん 良いタイミングで目覚め

びっくりする程 食欲戻り 

熱は下がってなかったものの

ニコニコご機嫌になってました




ホント よかったーーーっキラキラ




そして サポート教室のクリスマス会で

渡すハズだった プレゼントあげると

早速 物色

{DCFE49EC-0BBD-4899-88EE-87FFCA80460D:01}
{D4916475-1F5A-4ADE-A820-CFF2048F84A9:01}



予算が 1人500円だったので

100円ショップで パパ+あいくんと

悩み 買い揃えたのですが 

太陽光で動く人形に 興味津々

{11F15BFB-4AB3-46D7-A9F5-027F73F7C489:01}




夕方には 熱下がりました

何の熱だったのか 不明ですが

元気になったので

良かった×良かった




昨日は冬至やし 柚子湯入ろうと

前日買ってた 柚子を丸ごと

入れようと思ったものの

もったいないなぁ…



柚子の皮だけ残し

絞った汁で 手作りポン酢作りました

訪問看護師さん オススメのレシピ

去年作ったら ホンマ美味しくて

感動したんねんなぁ〜



皮だけの柚子湯 それでも

体ポカポカ照れ 元気が1番

{B2895521-C647-47D0-B0E6-B4F86EC97B28:01}