＊ 主治医復帰 ＋発作 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

　　　　　 　

先週金曜日 

月1のてんかん受診でした

３年間診てもらってた

元々の主治医S先生

ご病気で 7月からお休みされてたけど

先月から 復帰され

今月から ゆうちゃん 

また診て貰える事になりました

先生 お変わりなく 元気そうで

話も 普段通りハキハキしてはって

めっちゃ安心したし

嬉しかったですっ

発作で 気になる事をご相談↓

生理前に 発作が多い気がする…と

先月まで診てもらってたA先生に

以前相談したら

ホルモンとは関係ないですよ〜と

おっしゃってたけど  この1ヶ月 

やっぱしそんな感じする…

改めて S先生に尋ねたら

 「 生理前には 

エストロゲン(女性ホルモン)が

増えるのですが

そうすると 発作増える事あります

そして 生理始まると 

発作落ち着くんです 」

「 そんなんですか〜 」

エストロゲンって美容にいいのは

知ってたけど

発作にも関係あるねんなぁ

 「 昔から 生理前の発作を止める

作用があると知られてる

“ダイアモックス”という

薬があるんです

ただ ナゼ効くのかは 

解明されてないんですけど

この薬始めてみましょうか❓」

薬 オスポロット止めて

ダイアモックスを増やす事に

書いてなかったのですが

最近 発作多いので

少し落ち着いてくれたらエエなぁ