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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 主治医復帰 +発作 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

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先週金曜日 

月1のてんかん受診でした病院



3年間診てもらってた

元々の主治医S先生

ご病気で 7月からお休みされてたけど

先月から 復帰され

今月から ゆうちゃん 

また診て貰える事になりましたキラキラ



先生 お変わりなく 元気そうで

話も 普段通りハキハキしてはって

めっちゃ安心したし

嬉しかったですおねがい




発作で 気になる事をご相談↓



生理前に 発作が多い気がする…と

先月まで診てもらってたA先生に

以前相談したら

ホルモンとは関係ないですよ〜と

おっしゃってたけど  この1ヶ月 

やっぱしそんな感じする…




改めて S先生に尋ねたら


 「 生理前には 

エストロゲン(女性ホルモン)が

増えるのですが

そうすると 発作増える事あります


そして 生理始まると 

発作落ち着くんです 」



「 そんなんですか〜 」



エストロゲンって美容にいいのは

知ってたけど

発作にも関係あるねんなぁ汗



 「 昔から 生理前の発作を止める

作用があると知られてる

ダイアモックス”という

薬があるんです


ただ ナゼ効くのかは 

解明されてないんですけど

この薬始めてみましょうか❓」



薬 オスポロット止めて

ダイアモックスを増やす事に




書いてなかったのですが

最近 発作多いので

少し落ち着いてくれたらエエなぁ

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