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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 久しぶりの 大きな発作 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

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昨日 5時限目終わり際に

教頭先生から 電話あって


「 今 発作出ましたあせるあせる 」


駆けつけると 意識戻ってましたが

看護師さんに お伺いすると

バッタンバッタン 全身痙攣激しく

体抑えるのに大変な発作だったそう汗



でも チアノーゼが

あまり出てなかったのが幸い




しかし 帰宅してから 2時間後

同じような発作出てもーて

ダイアップ(痙攣止め)座薬したものの

1時間後 あいくんが プール教室から

帰ってきた途端

今度は キツイ発作ガーン



酸素10L流して 

SpO2 100 心拍数が179

2分後 SpO2 40 心拍数 ➖



ポーン滝汗ポーン滝汗ポーン滝汗



5分したら 落ち着いたものの

またまた 1時間後に 発作




自律神経に 関わった発作なのか

おしっこや ウンチが 出まくって

なかなか止まらない状態で

何度も オムツ替えるハメに汗



痙攣止めの座薬してるのに 

痙攣続いて おかしいなぁ…




最初に変えた オムツの周りみたら

座薬お尻から出たようで 

原型そのまま 残ってたびっくり

アカンやーーーーん




新しく座薬入れ直したら

発作は止まりました




CPAP装置し  熟睡したものの

30分後 今度は 激しく嘔吐

服着がえ 顔に付けてるCPAP洗い

その後 落ち着きました

キツイ発作続いたので 吐いたようえーん

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今日は 発作出てなかったものの

体調イマイチなので 学校お休みし

のんびり お家で過ごしました



体しんどいのか  いつになく

甘えたで 少しでも離れると 怒って

ご飯作る時以外 ずっと

手繋いでるか ひっついてる状態

しゃーないね

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学童から あいくん 帰宅すると 

私の側離れ あいくんに寄ってました

TV見て 2人で ワーワー盛り上がり

やっと元気出て  何か いい雰囲気。。。


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そして  19時前

支援学級の先生から電話あり

明日は 遅くなったけど

ゆうちゃん含め 11月生まれのお友達 

誕生日会しますが 

体調どーですか❓ご連絡頂きました



行けたらエエけど  どーなるやら