1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 風邪 + 出産前検査 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

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先週末 学校で久々発作出てから 

調子がイマイチやなぁ…と思ったら

週末 キツイ咳+熱出たゲホゲホ



急に寒くなってきたし

しゃーないけど 

肺炎なりませんように…と

吸引こまめにしてたら 3日で治った




毎年 この時期 風邪で長期寝込むの

しょっちゅうだから ビックリした

12歳の割りに 体小さいけれども

体力は ついてきてるんかなぁ




そして 咳止まったので

今日から 通学しました



明後日 学習発表会あるので

ちょこっとでも 練習参加出来て

良かった




帰宅して ゆうちゃん お昼寝中

洗濯たたみながら

TV見てたら

関西ローカル番組




"  新型出産前検査の課題…

ダウン症と向き合う家族密着 釤



というのが やってて

司会者の方が


「 染色体異常は ほとんど 

ダウン症なんです 」



そう言わはったもんだから



『 染色体異常は 

ダウン症だけちゃうで〜っムキー 』



心の中で イラむかっツッコミしつつ

ついつい見てて…




取り上げられてたのは

20代ダウン症のお子さんでした

話上手で ダンスしたり 嵐大好き

とっても明るく

夢たくさん持ってはって 素敵

また 親御さん 産まれた時は

訳も分からず 最初は涙したけれども

子育て苦に思った事ないと

温かい言葉 たくさんで

パワー貰いましたクローバー




その後  本題の出産前検査の話になり

出産前検査で ダウン症の疑いあると

中絶する方が 90%以上あるそう



ダウン症=染色体異常=色々大変

結びつけてはるからなんやろうなぁ

寂しくなった




『 元気に産まれてきても 将来

どーなるやら分からへん人生やのに

染色体異常だからって  最初っから

命奪うのは どーなんやろうなぁ… 』




そう思ってた時に

お世話になってる

大阪医大の小児科教授の玉井先生

コメント載ってて つい写メ撮った

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本当に そーだ


玉井教授のお子さんお一人

ダウン症なので 

深い意味こめてはるなぁ…

思いました




ゆうちゃん 病気の事は大変だけど

子育ては 楽な気がする



不快な事あると 怒で アピールする…

自分を良くみせようとかしないし…

嘘はつかないし…

とても正直だからニコニコ



その逆だったら 超面倒くさいし

こっちも ストレス溜まりっぱなしに

なるに違いないと思う
すいません 個人的意見です汗



しかし 排除は やっぱ 良くないよねぇ