1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 12歳の誕生日 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです爆笑

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


11月22日(日)は 12歳の

ゆうちゃん誕生日でしたクラッカー



発作が 落ち着いてるのと

今年は 珍しく暖かいので

子供達に 初めて

イルミネーション見せてあげよ〜

天気予報見たら 誕生日当日は

雨マークついてたし

前日の21日決定おねがい




USJ行きたかったけど 人多いから

イルミネーションや 

プロジェクトマッピング

車椅子の座ってる状態では

見えにくいやろうし

あいくん 人混み好きちゃうし…で

京都の田舎 るり渓の

イルミネーションなら空いてそ〜

行ってきましたDASH!





17時〜開演   

17時半からの3Dマッピング

オーロラ見れた

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↑オーロラ 何枚か撮ったけど
う〜ん よく分からへん




それが終わると 

イルミネーション見に 

会場内ウロウロ

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夜景の中 人撮るのは 

スマホでは 難しいね〜アセアセ

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その上 ゆうちゃんは 

すぐ飽きたようで  トイレ行きたい❗️

…など 文句サイン連発

やっと 綺麗に撮れた!と思ったら

イライラ顔ばかり撮れてまう笑い泣き

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唯一 ご機嫌な表情は 1枚のみ↓

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イルミネーションより 

会場で食べたポテトと

行き帰りのドライブの方が

子供達良かったみたい

そんなモンやんねぇ笑い泣き

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そして 翌日 誕生日は

トイザらスで プレゼント

買いに行きました



発達+左麻痺あるから

使えるおもちゃも 限界あるので 

毎年 何買おうか めっちゃ悩む汗



あいくんは 野球盤オススメしてた

自分が欲しいだけやし 却下ニヒヒ



パパさんは もう小6やし

アンパンマンではなく 

もっとお姉さん的な物がいいな〜



色々考えてたら  あいくんが



「 りかちゃん人形持ってないけど

寿司大好きな ゆうちゃんは

絶対 楽しいハズ 」



その言葉が 決め手となり

りかちゃんの回転寿司屋さんに

しました↓

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りかちゃん人形は サンタさんに

お願いしようか〜と言ってましたが

家にあった人形で 充分みたい


とっても楽しそうに 遊んでて

コレ買って正解でしたラブラブ

あいくん ありがとうねぇちゅー

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おもちゃ遊んだ流れで

その夜 くら寿司

本物は やっぱり1番みたいで

大喜びで たくさん食べてました




連休最終日は 

ゆうちゃん好きな マカロニサラダ+

クリームコロッケしました



クリームコロッケは 

最近作れるようになったトコ

無調整豆乳+米油 でアッサリ

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ケーキは ひっさしぶりやから

出した途端 笑顔が止まらない表情

一口食べるたびに 

美味し〜連発して 握手してました
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側弯手術が 延期なったので

こう平穏に お祝い出来て

めっちゃめちゃ嬉しいかったし

また  あいくんが 

「 一緒にお祝い出来た〜音譜 」

素直に喜んでる様子見て

じーん としましたぐすん



来年も 平穏に過ごせたらいいなぁクローバー