1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 毎月の受診+ ママ友のランチで *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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木曜日は 毎月のてんかん受診病院



今回は てんかんの薬減らして 

新しい薬に切り替え どーなるやら

思っていましたが

この1カ月間  発作4回しかなくて

めっちゃ平穏音譜



なので  薬は 増減せず そのまま

来月の受診予約は

元々主治医の女医さんが 

今月から復帰されたので 

また女医さんに 診てもらう事に



噂で  先生 大病されたと聞いたから

復帰され ご家族と過ごせて

ホンマ良かったなぁ…おねがいラブラブ




そして  昨日は

支援学校行ってるママ友たちで 

4人でランチナイフとフォーク



支援学校は どんな感じ❓という

話が メインだったのですが。。。



あるママ友が 

「 夫婦共に 急に手術せなアカン

病気になって 子供の預け先を

迷ったんだけど

南大阪療育園で 3週間 母子分離の

訓練入院させる事にしたんやわ 」



と言ってはって 

急に病気なった時の対応

他人事ではないし

ある意味盛り上がりました




森ノ宮病院だと 予約取りにくいし

訓練入院は  母子入院が主だけど


森ノ宮と系列一緒の

南大阪療育園は より手厚くて

母子分離入院だから 私みたいに

急遽 入院という場合 

とても助かるよ!


以前 3度 訓練入院したけど

子供も 楽しそうで喜んでたし 」



色々伺い 南大阪めっちゃいいな〜と

思いましたが

ただ 訓練入院中に 体調急変したら

近くの病院か かかりつけ病院へ

搬送されるそう



ママ友さん 看護師さんなので

森ノ宮や 南大阪の事

詳しく教えてくれはって

めっちゃ勉強になりましたニコ




役所や先生より

ママ友たちの 情報は 詳しくて

本当に助かりますっ
 



側弯手術したら 森ノ宮へ行こうと

思ってたけど

来年 支援学校落ち着いたら

側弯と 訓練見てもらい

そして 将来の事も考えて

南大阪療育園へ 行ってみようおねがい❗️