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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 劇団四季 鑑賞 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー




小6対象

色々な会社協賛で  劇団四季

“こころの劇場” 開催

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昨日含め4日間は  大阪開催

全校対象ではなく 抽選だそう

そして 

去年に引き続き 

ウチの小学校当選

2年連続は なかなか 無いらしいし

先生方も 喜んではりました音譜




あと 毎度ですが 

付き添いお願いされました

劇団四季 大好きなので 

今回は 喜んで了解しましたグッド!ウシシラブラブ





最寄り駅から 阪急電車乗って

大阪の中心  梅田へ

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少し歩いて 梅田芸術劇場へ 到着

途中 休憩あるものの

2時間のミュージカル

ゆうちゃん退屈せーへんか 

ドキドキしてましたアセアセ

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開演。。。





前から5列目だったので 

演者さんの顔 よく見え

ミュージカルだから 

歌や踊り 盛りだくさん

ゆうちゃん 意外と退屈せーへんと

体揺らして ノリノリ音譜 



ただ 途中 歌なく

シリアルなシーンの時は 私にもたれ 

イビキかいて 5分程 爆睡



また 音楽が流れると 飛び起きて

踊ってたし めっちゃ笑えました爆笑




そして 演目終わり

みんなとは 離れ 

エレベーターの方へ行くと

演者の方々が エレベーター辺りで

待って下さってて 感激おねがい



写メ撮りたかったけど 

撮影禁止で 撮れませんでしたぼけー残念

でも 近くで 

あんな素敵な方々見れ 声掛けらて

特に大人が  大コーフン



ゆうちゃん産まれてから

劇団四季 観に行ってないので

ゆうちゃんも 観れるの分かったし

また 行きたくなりました照れ音譜






外へ出ると 雨雨

嫌いな 車椅子用 レインコート

着させられ テンション一気に⤵︎

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阪急梅田駅に着くと PM1時過ぎ

お昼ごはん まだやし

『 食べたいよ〜汗 』訴えまくり
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電車乗り継ぎし 最寄り駅から歩き

学校に到着したら

PM2時…

もう みんな疲れきってて

ゆうちゃんも お腹空き過ぎて

ぐったり…チーン




ゆうちゃん 学校で お弁当食べてる間

私は 家に戻り 急ぎご飯食べ

15分後 お迎えへ行くと

もう遊んでて びっくり

先生に お伺いすると 

アッと言う間に 食べ終わったそう




帰宅後は オヤツも食べず 爆睡

あいくんの友達が 遊びに来てても

全く起きなかったし

よっぽど 疲れてたようで 

心配しましたあせる



それでも 目覚めたら 

あいくんに 

『 ゾウ ゾウ見た 』『 音楽きいた 』

笑顔で伝えてたので  ホッほっこり