1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 学校+サポート教室 参観日 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週金曜日  支援学級の参観日



支援学級の参観  受診や 発作と

重なる事が ナゼか今年は多くて

かなり久しぶりでした



支援級のお友達 めっちゃ増えて

20人くらいになってたびっくり

ゆうちゃんが入学した時

9人しか居たなかったので ビックリ





大人数なので 4グループに分け


“ 協力して作ろう” テーマで 制作



みんなと色々関わって欲しかったし

ゆうちゃん 見つからへんよう

こっそり見てたら

ドアや 壁に 丸や波を描いてました


{86E7E4C5-C2B1-41B2-A617-E67833F4E534:01}

{2B192A3B-87ED-43F1-8C69-5A8DCBC3B1B0:01}



みんなのように ハサミや ノコギリ

使うのは難しいけど

自分なりに 出来る事してて 

嬉しいかったなっ照れラブラブ





そして  翌日 土曜日は

サポート教室の 1日参観日でした

あいくん+パパさんと

3人で行きましたDASH!




廊下には 各自制作した物 展示

{629EFB6E-3C8F-421C-A69D-308999020A6C:01}
{535AF214-9956-4D66-A1DB-03E05E0CF0BE:01}
↑色々な素材で 面白いっ爆笑



この6年間の身体の記録

毎年 貼って下さってて 

これを見るたび 成長実感照れラブラブ

{60DF4C4D-FC0F-4F15-84BE-7AB510927640:01}

{8CBA9C61-B788-448D-9E2E-A28E61CBC394:01}







朝の会終わった後

支援級担任の先生と 個別授業



校長先生+教頭先生+

クラス担任+支援級の他の先生+

元支援級の先生方+

ウチ家族 = 10人に囲まれ

そわそわ 落ち着きない様子汗

{731F02CE-1A7F-4828-BBDE-141D272E86AB:01}
↑麻痺ある左肘 後ろへ引くので
作業療法の先生アドバイスで
ブックエンドを止めて 
左肘引かないよう柵にしてます

※ 味気ないからか サポート教室では
それに パペット被せてくれてはる




平仮名(動詞)と ピクトグラム

マッチングをしてました

初めて見る内容でしたが

結構 正解率高くて 

日頃 先生との頑張り伝わりましたラブラブ

{F8730C3C-75C6-417E-B795-0ECF40BE59AE:01}


あと 数字概念や 数字なぞったり…
{C922850E-287F-4A54-A8AB-40EE386C0DD8:01}


両手使っての作業…
{2EDFBE41-9B8C-44E7-AA77-321DFDEB0346:01}
{9471935E-76EB-4444-9E23-1D49653CB38D:01}


写メだと 

めっちゃ賢く頑張ってるやん〜

って感じやけど

途中で 嫌々モードプンプン何回も出て

私が叱っても アカンかって

パパさん出動すると 大人しくなる…

が 何度も 何度もありました

母としては 何か悔しい…えーブーブー



それから 授業終わると

学校の先生方 帰られました

お仕事休みやのに 

わざわざ来て下さった 先生方

言い表せないぐらい

感謝の気持ちいっぱいおねがいラブラブありがたい





そして  サポートのみんなで昼食し

5時限目までの間 

あいくんは お友達の兄弟と

初めて触るギターで遊んでました

{D6FED9D3-5361-4836-B932-5053EEE4E4C6:01}
↑様になってるけど 音はテキトー




あと  学校に実ってる花梨狩りを

させて頂けました

あいくん たくさん狩ったので

花梨酒か 蜂蜜漬けしようと思います

{8DDCCBE3-3132-4931-86EB-E58D256631CD:01}
{29F76348-4159-4D1C-BF07-894543950BF0:01}


学校+サポート 双方 参観で

自分の出来る事を 遂行する様子 

見れて感動しましたデレデレ



あとは 嫌々モードプンプン が

もう少しマシになると エエねんけど

まぁ 人の事は言えへんなぁ(笑)