1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 修学旅行 in 広島 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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一昨日 修学旅行でした



ゆうちゃんの体調考えて

日帰りでの参加だけど

無事 帰って来れるか

ドキドキしつつ 家を出ましたあせる



最寄り駅 集合だったので

パパさん送ってもらい

集合場所へ行くと 

元支援級担任の先生方

早朝やのに 来てくれてはって 

めっちゃ 嬉しかった〜っおねがい



ゆうちゃんも 超ご機嫌

あったかい気持ち抱きつつ 出発電車
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そして  新大阪駅に着くと

少し離れた所にいはった 団体さんに

サポート教室のお友達が居てはるのを

校長先生が 教えてくれはって

握手しに行きました


ゆうちゃん 大好きなお友達
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新幹線乗るお友達 見送りましたパー
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がっ  

同じ新幹線に乗らなアカン事に

添乗員さん気付かはって

猛ダッシュで みんな乗り込んだ

結構 焦ったーーー滝汗
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新幹線の中は

お友達キャーキャー盛り上がってて

ゆうちゃんは 外の風景や

新幹線乗ったよ〜のサインして

たくさん自分の気持ち伝えてました



その様子見て 支援級の先生が

ゆうちゃん用のしおり 下さって

分かりやすくて 嬉しかったぁおねがい
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広島 到着新幹線  

私も 初めて広島に来ました
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バスで 平和公園まで移動

暑いぐらいの 晴天晴れ
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原爆の子の像の前にて 

たて笛+歌のセレモニー

厳粛な雰囲気。。。


その空気 伝わったのか

ゆうちゃん大人しく聞いてて

私は みんなの歌に ウルウル…

ジーンと 心に染み渡りました
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ゆうちゃん お楽しみのお弁当タイム
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それから  平和記念資料館移動して

語り部 鳥越さんの体験されたお話
          ↑クリック*鳥越さんの事貼ってます

1時間程お聞きしました



いかに戦争が無意味で 

平和と生きる意味を痛感させられる

深いお話の後  

鳥越さんの ハーモニカの音に

私涙止まらず 先生方も 涙



ゆうちゃんが 病気や障がいあっても

日々過ごせるのは 

日本が平和だからやんなぁ…


先人の方々に 感謝しつつ

これからも 平和が続くよう

今回聞いた話や 祖父母の事

伝えていかなアカンなぁ

そう 強く強く思いました



その後  

記念資料館を見学したのですが

修学旅行団体と 外国人の方が

とても多くて あまり見れず残念





PM3:00 みんなとお別れ


『 もっと居たい 』


ゆうちゃん アピールしてたし

可哀想だけど 仕方ないし…と

何とか言い聞かせ

タクシー乗ると 気分変わったようで

 ニコニコ

広島駅へ戻り  お土産買って

大阪へ帰りました




そうそう  以前 

看護師さん一緒に帰れへん…と

言ってましたが  

一緒に帰って下さいましたおねがいラブラブ



また 校長先生が 公しなければ

大丈夫でしょう…と 切符手配など

色々気配りして下さったみたいおねがい

看護師さん いはると 心強くて

安心して帰れるので 

本当ありがたくて 感謝いっぱいラブラブ

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PM6:00頃 新大阪着いたら 

パパさん居てて びっくり

仕事途中切り上げ 

お迎え来てくれてはったおねがいアリガトー


ゆうちゃん 大喜びで

最寄り駅まで 帰りました電車



駅に着くと サポート教室の先生方

日暮れたのに 来て下さってて

申し訳ないな〜と思いつつ

めっちゃ 嬉しかったぁおねがい

ゆうちゃん 更に ご機嫌に



いい方々に囲まれ

ゆうちゃん 幸せものやなぁ〜ドキドキ




その間 あいくん 1人で留守番

宿題も ちゃんとしてて 偉かった合格

お約束の 

こしあん もみじ饅頭あげましたラブラブ

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↑前日仕込みのシチュー
カレーみたいな盛り方で ゴメンね

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↑大阪帰ったら たこ焼きでしょ〜
そして 
京都で有名な唐揚げ店 梅しん 
最寄り駅に支店出来てて つい購入




修学旅行行ったお友達は 

翌日PM6:00頃に

学校へ帰って来はったそうです



支援級の先生が その帰り

ウチへ寄って下さり

先生が作って下さった もみじ饅頭と

添乗員さんが 内緒で

キティちゃんのキーホルダー

ゆうちゃんへ 買って下さったそう



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また 泣きそうになったわ…ぐすん

色々な方々からの 思いやり

ひしひし感じる

素敵な修学旅行でした




※久々 いい事たくさんあったので
文章長くなってしまいました
すいません
読んで下さりありがとうございます