1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* コタツ虫 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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日曜昼過ぎ あいくんのテニス教室



パパさん 仕事関係のテストあるし

勉強せなアカンから

私が そこへ付き添い行ってる 

2時間の間に

ゆうちゃん 発作2回出たそう汗



チアノーゼあまりなく 3分程 

普段に比べたら 軽い方

まぁ 良かったニコニコあせるホッ



…と思って帰宅したら

夕ご飯食べてる時に また 発作汗

チアノーゼは 軽めだったものの

心拍数高かった為か グッタリ




3回出たから 続いて欲しくないし

痙攣止めの座薬したら 

即 寝てしまいました




今朝  発作なかったものの

珍しく食欲なく 眠たい連発

起きてても トイレ+食事以外は 

コタツから出ず じーっとしてて

カタツムリならぬ  コタツ虫



月曜は  訪問看護師+理学療法だから


私「 看護師さん 来はるよ〜」

『 歩くの頑張る‼️ 』


そう ゆうちゃんアピールしてたけど

いざ 来て下さると 動かず

結局 コタツ虫のまま

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明後日 修学旅行だから 

早く元気になって欲しいなぁ