1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 毎月の神経科 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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先週金曜日 神経科受診でした病院


新しく薬追加してた イノベロンは 

効果ナシって事で 11月4日に終了

11月9日から また新たな薬を

始める事になったんです



ただ 新しい薬を始めるに辺り

以前の主治医とは 

見解が違うので 話聞いてて

どちらが 正しいのか❓やねんなぁ


疑問点 質問してみて

うーーん  考えてみるけどうーん

賢くない私は  結局 

今のお医者さんの言われるまま




そして 噂で 来月 元主治医が 

復帰されるのを 聞いていましたが

やはりその話は あるものの

本当に 復帰されるかは ❓だそう



元主治医  女医さんなので

ゆうちゃんの生理的な面

相談しやすかったので

復帰されるの待っていましたが

ゆっくり待つしかないかなニコ




そして 発作は  

一昨日まで 19日間発作なし合格

こんなに 発作0 期間長いのは

初めて〜おねがいアップ

気候が 良かったせいかなぁ晴れ




しかし 昨日の朝 めっちゃ寒くて

嫌な予感しつつ 学校へ送りました学校




支援級のママ友たち+卒業ママ友と

久しぶりのランチだったので

ご近所ココスで 楽しく談笑してたら

1時間半後 校長先生から 電話入って 



「 今 発作出ましたあせる 」


笑い泣き予感的中…泣く泣くみんなにバイバイ



チャリで 猛ダッシュ帰宅し

学校へ 急ぎ駆けつけましたDASH!




階段上がってる時に 

発作出たそうだけど 怪我なくホッ

ただ チアノーゼキツかったそうで

昼食後 念のため 

痙攣止めの座薬 ダイアップしました




その後 昼寝6時間程して

発作ないものの 目覚め超悪くて 

夕食も なかなか進まず

癇癪起こしていましたむかっ



今朝は 落ち着き 通学出来ましたが

寒くなると また 発作増えるかなぁ…

風邪も気をつけなアカンし

嫌な季節 近づいてきたわえー?汗

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朝 雲ひとつなく 冬の空って感じ