1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 中学校で ハンコ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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前日の発作も落ち着いてたし

ゆうちゃん サポート教室送ってから

AM9時過ぎ 

最終進学決定書類にハンコ押すべく

地域の中学校へ行ってきました





職員室で 教頭先生 お声掛けして

支援級の先生 来はるの待ってたら

号泣してる女の子いてて

オロオロ



若い先生来られて 慰めつつ

話聞いてはって

聞き耳立てるつもりもないけど

超気になる〜



…と思ってたら

支援級の先生来られて 空室へ




そこで 小学校からの見解読んだ後

中学校の書類に ハンコ押したら

支援学校進学OKかと思ってたら



先生「 意見書いてから 

ハンコ押して下さいね〜 」



『 アセアセ え釤っ ❗️

書くの聞いてませんケド 』←心の声


❓だったし 先生に聞いたら




先生「 支援学校行くの希望します

と書いてくれはったら いいですし 」




まぁ 言われるがまま 書いて

こんな内容かな〜と見せたら




先生「 う〜ん … 何か接続語つけて

○○支援学校希望って もうちょっと

書いてもらえます❓ 」



中学校の支援級の先生

国語の専門だからか

その点 しつこく言ってはって




『 小中学校+市教委 把握してんのに 

接続語 とか文章の形 大事なもん❓

どーせ 形だけの紙の儀式やのに〜 
悪ワルな 心の声



ちょいイラつきながら

文章追加書いて 

パパさん名前+ハンコ押しました

これで 正式に 支援学校決まり




書類手にとって 


先生 「 ここ来なくて 良かったです

支援学校の方が いいですよね〜  」



と言わはって ムキー ムッカーむかっ




以前 見学の時も 

デリカシーない先生やな〜と

思ったけど こりゃ アカンむかっむかっむかっ




怒りMAXむかっメラメラむかっメラメラむかっメラメラ

嫌味 1発 言い放ってもーたニヒヒ




それには さすがに 

オロオロしてはったけれど

帰り際に 



先生「 弟さんは 来られますもんね〜

待ってますから  」




その言葉にも 何かイライラむかっ

あいくん 来させなくないわ

一瞬思ったけれど



『  私立行かせる資金 

ウチにはないな汗 ahaha 』



冷静に考えたら そうやねんな(笑)




今朝  女の子泣いてるの見たり

9月の中学校見学の際  

書いてないけど

授業中に 廊下いてる子居たり…



荒れてる中学校ではないと

ママ友達から聞くけど

あいくんの時 心配やわ〜アセアセ


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今日は 元気ニコニコ