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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 修学旅行に 鉄壁 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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今朝 修学旅行の 打ち合わせで

校長先生+支援級担任の先生 と

校長室にて お話しました



最初に 校長先生から



色々言ったのですが… 」



簡単に話まとめると。。。




以前書いてた通り 修学旅行

看護師さん 来てくれはるものの

途中帰りは 早退扱いになるから

その時点で 

看護師さんの任務解除されるそう



なので 

帰りは 母子で帰って下さい 

教育委員会言ってました… って




え"〜〜っ←心の声

なんの為に 看護師さん頼んだか

意味わからんやんムキーむかっ

それやったら 訪問看護さんに

お願いしたのにーーーーームキーむかっむかっむかっ




教育委員会は 学校での早退は 

親がお迎えと決まってるので

修学旅行でも 同じこと

職員が一緒に帰るのは 規則違反

特別扱いは出来ません



5年生の社会見学も 

同等の答えだったので 何があっても 

特別な前例は作らないみたい

って言うか そんな大事な事

早く教えてよ〜ムキー




校長先生から


「 支援いる子だから そこら辺

変えてもいいのでは❓

荷物多いのに 母子で帰らせるのか❓

帰りに大発作出たらどうするのか❗️」


詰め寄って下さったそう

でも それについて回答きたのが

昨日だったそうで…遅っ



ここの記事で 市教委に

これからは文句いいません と

書いたけど 前言撤回やームキー



教育委員会に 色々な事で

何度も 直訴してるけれど

都合悪い事は いっつもギリギリ汗


その割りには こっちの用件は

早く出せと 言われるねんなぁ

不条理過ぎやわあせるあせる




…悶々としながら 

校長先生の話聞いてました




ただ  小学校の先生方 

組織の中に居ながら

ある程度 頑張って下さったから

先生方に 八つ当たりするのは

間違いだと思って グッと我慢プンプンあせる




11月4日 修学旅行だから

切符の手配考えたら

今から 市教委に言うのも遅いし

もう 気持ち切り替えて

修学旅行楽しむ事だけ考えよ〜笑い泣き


なぁ〜 ゆうちゃん
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