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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 終業式+ 後期 始業式 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


毎年書いてますが 

ウチの市の小中公立は  前期後期制で

先週金曜日  終業式でした




しかし ゆうちゃん+私

腹痛と下痢で ダウン

前期最後なのにぃ〜えーん



支援級の先生が  

集団下校帰りの途中

クラス通知表+支援学級の通知表

持って来て下さいました

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↑支援級の通知表



ゆうちゃんの発達に合わせた項目に

出来た事+出来なかった事

評価あります⬇︎
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評価より  やはり 先生からの

コメントが気になり 読むと

とても あったかい気持ちに照れ


支援級の 色々な 子供達見ながら

先生大変やろうに…ありがたいわ



そして  ゆうちゃん

癇癪起こす事もあるけど 

気持ちの切り替え早くなってきたし

この調子で チャレンジ出来る事

増やして欲しいなぁ〜デレデレ

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そして 

あいくんの通知表見せてもらうと

クラスで 博士の称号もらってる

だけあって ◎多かったんやけど

話を聞く… 大事なことが △
( ✖️はなく △が 一番アカンって事 )



ムキー 人としてアカンやんかー❗️

と思いつつ

最後に 先生からのコメントで…



“ 話してる人の顔見て

聞いてあげると 

お友達は「聞いてくれてる!」

と安心して

もっと あいくんと 話したいなと

思うよ ”



素敵なこと書いてありました



子育てにも 人との関わりにも

自分に通じるところあって

叱りながら 

自分にも言い聞かせてました






そして 昨日から 

後期スタートしました学校

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あいくんは ちょっとでも

人の話を聞けるように…私も



ゆうちゃん 前期は 

珍しく入院せず過ごせたので

後期も この調子でいきたいなおねがい

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↑昨日は 通学出来ました