1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 父の三回忌 と 誕生日 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

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一昨年 12月に 亡くなった父 

もう 三回忌となりました

つい こないだと思ってたけど

早いものです



ゆうちゃんの側弯手術の為
( 結局 延期になりましたが…汗 )

母に 早めに三回忌お願いして

11(日) に 法事行いました



その日  10時から 実家の京都

近くのお寺で 法事だったので

晴れ バタバタご飯食べてたら



 「 お母さん 誕生日おめでと〜 」



あいくんに言われて

祝40歳 すっかり忘れてた

プレゼントいらへんよ〜伝えました

言葉だけで 充分

めっちゃ嬉しかったので





それから お寺へ向かいました



法要の間 

現在私 40歳  66歳で亡くなった父

私が66歳…26年後 想像…

旦那 70歳   ゆうちゃん38歳

あいくん 35歳

将来の事 色々考えていました



そして 気がつけば

横にいてた 泣き虫な母は 

ぽろぽろ泣いてて 

多分 昔思い出してるのかなぁ…



その姿見て

将来も大事やけど 今 大事やなぁ〜

教えられた感じ。。。





法事終わって 実家へ帰宅  

昼ご飯後  

ゆうちゃんは パパさんとお昼寝

鹿児島から来た妹家族+

あいくん+私は

近所のお祭りへ行ってきました



露天で 昭和な遊びする子供達
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水飴欲しいというから 買ったものの

食べ方分からない子供達

練るの教えたら 

食べるより練るのに 夢中

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一通り遊んだ帰りに

近所で 有名なお漬物店寄って 

また 実家へ帰宅




ゆうちゃんは 結局 昼寝せーへんまま

好きなDVD見てたそう

それなら 一緒に行けば良かったな〜


その後は 喧嘩しつつ 子供達

賑やかに遊んでました

子供好きだった父

喜んでくれてはるやろうなぁ〜





そろそろ

大阪へ帰ろうかぁ〜って時に

妹の旦那さんから 



妹旦那「 誕生日プレゼント❗️

玉ねぎの漬物 若返るねんて〜 」




「 ありがとう❗️でも 同い年から 

若返りって言われてもなぁ〜(笑)」



急遽  買ってきてくれはった

面白いプレゼント

ありがたく頂きました




7回忌の時も みんな仲良く

賑やかに 過ごせたらいいなぁ〜

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