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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 進学+修学旅行 決まった *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



先週金曜日 スマホの留守電に



教育委員会から連絡あって

修学旅行 ゆうちゃんの看護師さん 

引率OK出ましたよ〜 」



校長先生からのメッセージがあり

めっちゃ嬉しくて

月曜朝 晴れ早めに学校へ行って

校門に立ってはる校長先生へ

感謝の気持ちお伝えしました爆笑




市の予算の兼ね合いで 

なかなかOK出なかったし

今回 教育委員会の方々 色々考え 

動いてくれはったんやろうなぁ…

ホンマ ありがたい〜っ 虹


鉄壁だと思って市教委だから ビックリ〜
これからは 文句いいませんデレデレ音譜




そして 昼からは 

2回目の支援学校見学会あったので

ゆうちゃんのお迎えは 

仕事途中のパパさんに お願いしてあせる

私単独で行ってきましたDASH!




2回目の見学会は

とっても人数少なくて そして

2回も来てるのは ウチぐらい




人数少ない分 質問少なくて

時間 余ったようで

1回目では 無かった

クラスに入り お友達との関わりや

看護師さん 医療ケアしてはる様子

また 高等部や グランドやプール

見学出来ました




8月の教育相談では 

看護師さんの対応 

よく分からず 不安でしたが。。。



先月 支援学校行ってる

先輩ママさんとランチした時に

「 今のところ 看護師さんの悪い噂は 

聞いた事ないわ〜 」

そう言ってはったのと




今回の見学で

生徒さん+看護師さん+先生方 

和気あいあいとしてはって

いい雰囲気の中 ケアしてはったので

何だか 安心。。。




進学 地域と迷ってたけれど

これでスッキリキラキラ



パパさんとも相談して 

支援学校 進学に決めましたニコニコ


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1輪挿し…何の花か?きれいに咲いた