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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 幼なじみと遊ぶ♪ 外食のつもりが *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


一昨日

私の幼なじみ+4歳の息子ちゃんが

親戚の運動会 帰りに

遊びに来てくれました爆笑




息子ちゃんが 産まれた時に

お宅訪問して以来

4年振りの再会




車で 1時間程の所に住んではるのに

タイミング合わず

なかなか 会えへんったし

めっちゃ 嬉しかった〜っ照れ ラブラブ




あいくんも 年下の男の子が来るのが

珍しく嬉しかったようで

普段なら すぐ外遊びに行くのに


 「 今日は 外エエわ

遊びに来はる子と  一緒に遊ぼ〜 」


同じく楽しみだったみたい音譜



一方 ゆうちゃんは

来客後に  オヤツ食べようと

約束してたので  来はったら 即

『 オヤツ食べたい 』 アピール




幼なじみが 持ってきてくれはった

ふわふわロールケーキを 

みんなで頂き

特に ゆうちゃん 大満足合格



その後  子供達 トミカで遊び

男の子達  2階に上がると

ゆうちゃんも 『 私も上がりたい 』

サインしてましたが 



「 パパさん 仕事から帰ってきたら

一緒に 2階上がって遊んでエエし

それまでは お母さんと一緒な〜 」



そう言うと 何となく納得ようで

積み木しながら

オバちゃんの会話に混じってました



幼なじみは 

以前は 知的の入所施設勤め

今は 知的+重度の方々の通所施設に

勤めてはるので

知らへん話 色々あって

話聞いてるだけで 

とっても タメになったっ お願い




また ゆうちゃんが 

大人の会話 時々さえぎっては


『 お父さん 待っとく 』


その マカトンのサイン 

幼なじみは 読みとってくれて

優しく声掛けしてくれてたので



 「 さすが〜っ

詳しいなぁ〜 すごーい 」



マカトン理解してはる方少ないし

子育て+ 働きながら 

たくさん勉強してるんやねぇ。。。

めっちゃ尊敬お願いアップ



 最近 サボローやったし
もっと頑張らへんとアカンわ〜



そして あーだ こーだ 話してたら

楽しい時間 あっという間に過ぎ

夕方近くなったので

バイバイ)) しましたパーあせる



急に 静かになって

あいくん+ゆうちゃん

淋しそうでした




その様子見て ちょっと可哀想になり



 「 夕ご飯 お寿司食べに行こか?」




そういうと

寿司大好きな 子供たち大喜び

元気出てきました 




ネットで席予約して 

家で待ってる間も ソワソワ



パパさん 帰宅したら

特にゆうちゃんは 

まだかな〜  ソワソワ

まだ まだかな〜 ソワソワ…



もう 食べたくて

テンション高くなった途端

発作  ガーン…



軽い発作だったものの 外食中止

仕方なく スーパーで買ったお寿司で

夕食済ませました

とりあえず お寿司食べられ

子供たち満足

{F95294EC-CE39-478A-986E-E6502F84F51D:01}
↑醤油たれてて ゴメンなさい



楽しい事あると その後

発作ある事多いような… 

気のせいえー?  不思議やわ〜