＊ 幼なじみと遊ぶ♪ 外食のつもりが ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

１１. ２３ 東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

９.１３ 山口大 看護学科 沓脱さんの

“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”

インタビュー 5家族参加 

１１.２３(月)  東京女子医大にて

10:00〜12:00頃  関東家族会

開かれるそうです

　　　　　 　

一昨日

私の幼なじみ＋4歳の息子ちゃんが

親戚の運動会 帰りに

遊びに来てくれました

息子ちゃんが 産まれた時に

お宅訪問して以来

4年振りの再会

車で 1時間程の所に住んではるのに

タイミング合わず

なかなか 会えへんったし

めっちゃ 嬉しかった〜っ 

あいくんも 年下の男の子が来るのが

珍しく嬉しかったようで

普段なら すぐ外遊びに行くのに

 「 今日は 外エエわ

遊びに来はる子と  一緒に遊ぼ〜 」

同じく楽しみだったみたい

一方 ゆうちゃんは

来客後に  オヤツ食べようと

約束してたので  来はったら 即

『 オヤツ食べたい 』 アピール

幼なじみが 持ってきてくれはった

ふわふわロールケーキを 

みんなで頂き

特に ゆうちゃん 大満足

その後  子供達 トミカで遊び

男の子達  2階に上がると

ゆうちゃんも 『 私も上がりたい 』

サインしてましたが 

「 パパさん 仕事から帰ってきたら

一緒に 2階上がって遊んでエエし

それまでは お母さんと一緒な〜 」

そう言うと 何となく納得ようで

積み木しながら

オバちゃんの会話に混じってました

幼なじみは 

以前は 知的の入所施設勤め

今は 知的＋重度の方々の通所施設に

勤めてはるので

知らへん話 色々あって

話聞いてるだけで 

とっても タメになったっ 

また ゆうちゃんが 

大人の会話 時々さえぎっては

『 お父さん 待っとく 』

その マカトンのサイン 

幼なじみは 読みとってくれて

優しく声掛けしてくれてたので

 「 さすが〜っ

詳しいなぁ〜 すごーい 」

マカトン理解してはる方少ないし

子育て＋ 働きながら 

たくさん勉強してるんやねぇ。。。

めっちゃ尊敬

 最近 サボローやったし

もっと頑張らへんとアカンわ〜

そして あーだ こーだ 話してたら

楽しい時間 あっという間に過ぎ

夕方近くなったので

バイバイ)) しました

急に 静かになって

あいくん＋ゆうちゃん

淋しそうでした

その様子見て ちょっと可哀想になり

 「 夕ご飯 お寿司食べに行こか？」

そういうと

寿司大好きな 子供たち大喜び

元気出てきました 

ネットで席予約して 

家で待ってる間も ソワソワ

パパさん 帰宅したら

特にゆうちゃんは 

まだかな〜  ソワソワ

まだ まだかな〜 ソワソワ…

もう 食べたくて

テンション高くなった途端

発作  ガーン…

軽い発作だったものの 外食中止

仕方なく スーパーで買ったお寿司で

夕食済ませました

とりあえず お寿司食べられ

子供たち満足

↑醤油たれてて ゴメンなさい

楽しい事あると その後

発作ある事多いような… 

気のせい  不思議やわ〜