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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 先生と ランチ (o^^o) *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
18歳以下の方は 小児特定疾患認可虹

9.13 山口大 看護学科 沓脱さんの
“稀少遺伝性疾患に対する看護ケア”
インタビュー 5家族参加 ブーケ2

NEW11.23(月)  東京女子医大にて
10:00〜12:00頃  関東家族会
開かれるそうです爆笑音譜

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


1〜4年生まで 

お世話になった支援学級の先生が


「 ランチ行きませんか〜はてなマーク 」


先月 お誘いして下さって

ずーっと 学校以外で 

ゆっくりお話したかったし 

めっちゃ×めっちゃ 嬉しかった




ゆうちゃん発作出て 

いつ呼び出されてもいいように 

➕ プラス

先生と ウチんチ近くだから

ご近所で ランチしましょ〜ナイフとフォーク

私がお店決めたんですが…




ランチ前日 

ゆうちゃん体調悪くないし

電話で お店予約しようとしたら


「 明日は 定休日なんです汗 」



ゲッソリ ガーン『 定休日 肝心なトコロ

確認してへんかったーっ 』



先生へ すいませんあせるメールメール

結局 先生のオススメ

自然食レストランへ

水曜日 行ってきました自転車




なるべく  有機野菜や 

無添加食品摂るようにしてるから
↑出来る限りだけど ^^;

こういうお店 大好きっラブ



玄米ご飯ランチ頼みました割り箸

玄米ご飯が ふっくらしてて

お肉少なく 有機野菜たっぷり◎

体にエエ食事は 幸せ〜っ照れ

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↑玄米ご飯、ささみの梅風味カツ、
野菜の小鉢達 、味噌汁、
シフォンケーキ   別でコーヒー頼んで  1000円 安っ




美味しいご飯頂きながら


ゆうちゃんの事+進学+

側弯の入院時の事+将来の事+

あいくんの事+家族の事…など



ウチんチの 良いも悪いも 

私の親よりも 

よぉ×よぉ 分かってはるし

カッコつけへんと

素直に 話したり 相談したりして

すごい スッキリした〜〜っデレデレ




それは 

先生が 学校居てはった時から

オープンに 隠さず

先生 自らの良いも悪い話もして

くれてはったからだと思います




自分を 強く見せようとしたり

うまく見せようとしたり

変な事に頑張る 私がいるんで

先生みたいに 

なれたらエエなぁ〜クローバー




そして 帰り際に 

先生お手製の 文旦の苔玉


下さって めっちゃ嬉しかった爆笑



お世話になったウチは 手ブラ
すいませーん




苔玉 机に置いてたら

帰宅した ゆうちゃん

突っついては 指を見る を繰り返し

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苔玉見るの初めてだから

感触が 不思議やったんやろうなぁ




シフォンケーキは 翌朝 家族で

美味しく頂きした爆笑ナイフとフォーク

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↑翌朝も ふわふわっ



「 ○○○先生 お母さんより

手作り好きで すごいやん〜っ」


あいくんも 感心しきり




先生 お味噌作ったりしてはるし

そういう 丁寧な暮らし方も

真似したいなぁ〜クローバー