＊ 明日 運動会なのに〜´д` ; ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可
まず 1つお詫び…アメンバー申請 何件かあったのですが
今回から 知ってる方，関係者のみの
公開としましたので
・自己紹介ない方
・こちらから メッセージ送れない方
・その返信ない方
承認しておりません
興味本位だけで 読まれるのは
嫌な内容を 書いております
ご理解頂けますよう お願い致します
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14:00過ぎに 学校から電話あり
「 ゆうちゃん 発作出ました 
」
」電話から 漏れ聞こえ
「 ゆうちゃん 大丈夫？」「大丈夫？」
「 ゆうちゃん！」…
緊迫したら声でに驚き 即学校へ
明日の運動会の練習中 発作出たけど
20〜30秒で 治まったそうで
とても心配したものの
軽い発作で良かった〜っ
それから 帰宅し
『 おやつ欲しい 』というから結構 元気やん⤴︎
好きなマシュマロあげたら
ペロッと食べて すぐ昼寝
1時間後 また 発作
今度は 突然
チアノーゼ 非常に強く出て
サチュレーション 付けたら
呼吸と心拍とも( ➖ )表示 
エラーかと思ったけど
顔色が 紫黒で 尋常じゃないし
10L酸素流しても 全く変わらず
ものすごく 焦り
死んでしまうかも…
救急車呼ぼうした
3分後 ようやく息を吹き返し
良かった…と思ったら次は 痙攣が強くなり
良い表現ではないけれど
生きの良い魚みたいに
全身 激しく跳ね
ゆうちゃんの体の上に 覆い被さり
4の字固めするような体勢とり
3分経って ようやく発作治まった
13日間 発作出てなくて
次発作出たら 大発作出そう…
(↑ゆうちゃんの発作あるあるネタ )
そう思っては いたものの
あ"〜っ ホント怖かったそれから
念のため 再度 発作出ない願かけで
痙攣止めの座薬を入れたら
発作は止まったものの
トイレ行くの足元フラフラ
眠り姫状態
明日 運動会なんだけど
どーなることやら。。。
