1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 明日 運動会なのに〜´д` ; *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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ショボーンまず  1つお詫び…

アメンバー申請 何件かあったのですが
今回から 知ってる方,関係者のみの
公開としましたので
 ・自己紹介ない方
 ・こちらから メッセージ送れない方
 ・その返信ない方
承認しておりません

興味本位だけで 読まれるのは
嫌な内容を 書いております
ご理解頂けますよう お願い致します

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5時限目 そろそろ終わる

14:00過ぎに 学校から電話あり



「 ゆうちゃん 発作出ました あせる



電話から 漏れ聞こえ

「 ゆうちゃん 大丈夫?」「大丈夫?」
「 ゆうちゃん!」…


緊迫したら声でに驚き 即学校へDASH!



明日の運動会の練習中 発作出たけど 

20〜30秒で 治まったそうで

とても心配したものの 

軽い発作で良かった〜っニコニコあせる




それから 帰宅し

『 おやつ欲しい 』というから

結構 元気やん⤴︎ 


好きなマシュマロあげたら

ペロッと食べて すぐ昼寝





1時間後 また 発作



今度は 突然

チアノーゼ 非常に強く出て

サチュレーション 付けたら

呼吸と心拍とも( ➖ )表示 滝汗



エラーかと思ったけど

顔色が 紫黒で 尋常じゃないし

10L酸素流しても 全く変わらずゲッソリ




ものすごく 焦り

死んでしまうかも…

救急車呼ぼうした



3分後 ようやく息を吹き返し

ぐすん 良かった…と思ったら




次は  痙攣が強くなり

良い表現ではないけれど

生きの良い魚みたいに 

全身 激しく跳ね

ゆうちゃんの体の上に 覆い被さり

4の字固めするような体勢とり

3分経って ようやく発作治まった




13日間 発作出てなくて

次発作出たら 大発作出そう…
(↑ゆうちゃんの発作あるあるネタ )

そう思っては いたものの

 あ"〜っ ホント怖かった




それから 

念のため 再度 発作出ない願かけで

痙攣止めの座薬を入れたら

発作は止まったものの 

トイレ行くの足元フラフラ

眠り姫状態ショボーン




明日 運動会なんだけど

どーなることやら。。。汗