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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 稀少遺伝性疾患 看護ケア アンケート *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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6月上旬頃  ブログに


山口県山口大学医学部保険学科で
母子看護学講座の沓脱と申します
(中略)…

現在 稀少な染色体構造異常
(染色体の一部分の欠失や 重複など)
のあるお子さんへ 
より良い看護を考えていく為に
そのような疾患をもつ お子さんの
お母様を対象に インタビュー調査を
させて頂いております
(中略)…

ブログを拝見し、よろしければ
インタビュー調査に 
ご協力頂けないかと思い 
ご連絡させて頂いた次第です
(中略) …

もし ご協力頂ける場合には
お住まいの近くの地域まで 出向き
インタビューさせて 頂きたいと
考えとおります… ”


という内容の メッセージが届き



滝汗 『 新手の詐欺に違いない… 



妄想が どんどん膨らみ 

パパさんに 相談あせる

1p36代表されてる

あおいちゃんママにも LINE相談あせる




そしたら あおいちゃんママ

返信くれはって



“ 実は 以前 沓脱さんから 

メール届いてたのだけれど

その時 子供達 通園と入園が重なって

バタバタで 連絡遅れてたの…あせる



詐欺じゃーなかったんや〜

めっちゃ安心したっデレデレキラキラホッ




それなら 

小2で 1p36判明した ウチより  

赤ちゃんの頃に 分からはった

親御さんの方が 

深い話出来て ふさわしそう




沓脱さんへ その旨 ご連絡したら

他の親御さん いらっしゃったら

幸いです〜との事で



事前に 会場は 高槻に設定した為

近場に住み 看護や医療詳しい方に

あおいちゃんママ お声掛けして

くれてはって



げんき君ママ+かず君ママ+

まゆちゃんママ  

快くOKしてくれはって

計 5家族 参加となりましたニコニコラブラブ





そして  13(日) AM10:00

大阪府高槻市の 現代劇場へ

遠い所から 沓脱さん来て下さり

メールだけのやり取りだったので

大学の先生+文書の書き方から

50代のおばちゃん…妄想

していたのですが

20〜30代の上品でかわいい方で

逆ビックリおねがい


… 詐欺や オバちゃんって
勝手な妄想 失礼でした



また みんなのランチ差し入れや

山口のお土産まで 用意して下さり

日時や 会場予約など

こちらの都合に 合わせて

申し訳ないのと ありがたい

気持ちいっぱいあせる




AM10:00〜 PM3:00

途中 休憩はさみながら

かず君ママ+まゆちゃん家族+

あおいちゃん家族+げんき君ママ

ウチの順に



Q.  産まれた頃や病歴

1p36と判明した時

兄弟児との関わりや 理解

医療や 看護について…など



個室で 1家族 40分のインタビュー

受けさせて頂きました



私 何か変に 緊張して 
ちゃんと話出来ひんかったし
皆さん お願いして 良かった〜


お話してくれはったご家族

ありがとうございました〜っおねがい





それが 看護関係の雑誌や

学会で発表するかも?と

おっしゃってたので 

皆さんの声が

同じようなお子さんや ご家族に

何かしら 形になって

お役に立てたらエエなぁ。。。クローバー




最後に 他にもお声掛けしたかった

親御さんいらっしゃったのですが

インタビューが 個々で時間制限も

ありましたので 

連絡出来ず仕舞いで すいませんあせる



次の家族会開催で 皆さんに

お会い出来たらなぁと思いますお願い

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沓脱さん  いい機会与えて下さり 
ありがとうございました虹