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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 年1回の 循環器 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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一昨日は 年1回


循環器病研究センター受診病院



2週間前に 心エコー+心電図

撮ってもらってたので

結果聞きに行くだけ。。。




毎年 変化なければ 

簡単に話して終わるのですが



「 今回のエコーの技師さん

丁寧に 全部 心臓 診はって

心房に1つ穴見つけはったんですわ」



ガーン 「 えーっ 」



めっちゃビックリしたけど

針金の太さ程の 小さな穴らしく 

心臓に悪さしてへんし 

大丈夫だそうで ホッニコニコあせる




そして 心室の方の穴は

相変わらず 2ミリ空いてるけど

心臓拡張は 108%と範囲内だから

昨年と 変わりないし

年1回の経過観察で OKとの事ニコニコ



それから 



 「 虫歯の治療や 

側弯手術などの

出血する手術の時には

事前に 抗生物質飲んで下さいね 


心臓が 感染症になると 

肺炎と違って なかなか完治しないし

3ヶ月以上 入院せなアカンから 」




心臓病ある人は

虫歯の治療 気をつけなアカンのは

知ってたけど  心臓で感染症なると

そんな大変になるとは

無知でしたアセアセ

色々あるんだなぁ〜汗


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↑病院に たまたま いてた鳩
近付いても 動かず 哀愁漂う感じ…