＊ 年1回の 循環器 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信

東京医大 山本先生から

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.htm

↑追加…

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

　　　　　 　

一昨日は 年1回

心室中隔欠損症で

循環器病研究センター受診

2週間前に 心エコー＋心電図

撮ってもらってたので

結果聞きに行くだけ。。。

毎年 変化なければ 

簡単に話して終わるのですが

「 今回のエコーの技師さん

丁寧に 全部 心臓 診はって

心房に1つ穴見つけはったんですわ」

 「 えーっ 」

めっちゃビックリしたけど

針金の太さ程の 小さな穴らしく 

心臓に悪さしてへんし 

大丈夫だそうで ホッ

そして 心室の方の穴は

相変わらず 2ミリ空いてるけど

心臓拡張は 108%と範囲内だから

昨年と 変わりないし

年1回の経過観察で OKとの事

それから 

 「 虫歯の治療や 

側弯手術などの

出血する手術の時には

事前に 抗生物質飲んで下さいね 

心臓が 感染症になると 

肺炎と違って なかなか完治しないし

3ヶ月以上 入院せなアカンから 」

心臓病ある人は

虫歯の治療 気をつけなアカンのは

知ってたけど  心臓で感染症なると

そんな大変になるとは

無知でした

色々あるんだなぁ〜

↑病院に たまたま いてた鳩

近付いても 動かず 哀愁漂う感じ…