1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 中学校 支援学級の見学 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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夏休み前 

中学校の支援学級の先生から


 「 夏休み中に 

一度話しお伺いしたいのですが…  」


お電話頂きました




中学の支援学級 見たことないから

見学させて頂いてからでも

良いですかあせる …とお願いし

先週金曜日 行く事になりました




その日 ゆうちゃん小学校行けたし

パパさんと2人 中学へ行きました自転車




ただ チアノーゼ強い大発作

前日出たので また発作出へんか

小学校から いつ呼び出されるか

ドキドキしながらの見学でしたアセアセあせる




中学校着いて 

まず 支援学級見学。。。



小学校の支援学級教室は

 “なかよし”  や “ ともだち” と

表示されてますが

中学校は “ フレンズ ” 

さすが 中学生って感じニコニコ
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小学校の支援学級は

1人に1つの机を与えられてるけど

中学校では  共同の机で 

勉強するそう



支援学級の教室 3部屋あって

全て こんな感じでした
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その中の1つの部屋 半分が

カーペット敷いてありました


9年前 肢体不自由のお子さん

いらっしゃったそうで

その頃 設置されたとの事でした
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見学させて頂いた後

教頭先生+支援学級の先生と

懇談しました




支援学級の先生が 

9年前 のお子さんの話され…



そのお子さんには  

介助員さん 付いてはって

自分で食事するの難しかったから

カーペットの所で 食事して

その部屋で 1日過ごしてたそう



階段昇降機は あったものの

4階まで上がるのに時間掛かるし

2階までの使用制限してて

その為 同じ学年のお子さん達は

1〜3年生の間

2階で3年間 ずっと過ごしてたそう




そう聞いて

 『 何か 寂しいなぁ… 』

正直思ったショボーン
                       



小学校では 階段昇降機 4階まで

時間掛かかるけど

上がってもらってるし…


食事は 1番 楽しみな大事な時間

食事介助してもらいながら

教室で みんなと食べてるし…



比べるとねぇショボーンあせる




そして 中学校支援学級 15人在中

支援学級の先生 3人体制で

国語の先生1人+体育の先生 2人

比較的  手の空いてる先生が

担任って感じだそう汗




支援学級の先輩ママ達が

小学校とは 先生の質も体制も

全然違うよ〜!!

と言ってはったのが 

そういう事なのか〜



分かった。。。感じ汗




懇談中 先生方から


「 ここの中学校は

支援に詳しい先生いないので

支援学校行かれた方が

手厚く学べますよ〜 」



何度か 言われました汗

先生方は 支援学校行って欲しそ〜

伝わってきたし



 「 支援学校のお母さんから

聞いたのですが  

懇談会で 先生方の自己紹介あり

物理や 数学など 教科担当の先生の

赴任多くて

支援学校でも 支援詳しい先生

少なくなってきてるのが 

現状らしいんです 」



と言うと 


「 府教育委員会だからですかね〜」


だけ言わはって 

支援学校も 大して変わりないんや〜

と理解してもらえたようで

支援学校オススメ話は 終わったウシシ




それから ゆうちゃん発作の事は

教育委員会からも 

うっすら聞いてはるようで

ある程度理解して貰えたし 

その点は 楽だった音譜



あと 地域での学校生活させたい

こちらの思いも 

突っぱねる事なく 

聞いて 理解して下さったので

めっちゃ嬉しかった。。。おねがいラブラブ




小学校入学前

学童入室は すんなりOKだったものの

教育委員会 + 小学校 双方から

かなーーーり 突っぱねられ 

夫婦で 何度もお願いしまくって

や〜っと入学OKだったから

今回 聞いてくれはるだけでも

有難くなったおねがいラブラブラブラブ




地域も 行きたくなったけれど

やはり 中学校は 小学校とは違い

受験 や テストで

みんな追われるから 正直

関わり合い少なくなるそう



う〜ん ガーン  

地域の先輩ママ達も 言ってたなぁ



10月半ばまでに  

返事したら良いそうなので

もうちょい 悩みますあせる




結局 発作メール入らず

ゆうちゃん この日は5時限目まで

久々行けました




※ かなりの長文で すいませんでした
読んで下さり ありがとうございます