1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* オロ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



昨日 学校行って 20分後

教頭先生から 携帯へ電話あって


「 ゆうちゃん 発作出ました汗 」


早々 帰宅する事に笑い泣き


家でも 軽い発作出たりして

ご機嫌も 超悪くて

調子イマイチな 1日でした




そして 今朝は 普段通り  


サポート教室へDASH!



発作大丈夫かなぁ…

心配していましたが

電話なく 1日 発作なく過ごせた合格




帰宅する 15時頃

家のチャイム鳴り 外へ出ると

土砂降り 


介護タクシー乗って帰ってきた

ゆうちゃん 

介助士さんと 一緒に

急ぎ 自宅へ連れて入りました



それから 介助士さん

サポート教室の先生からの伝言と



「 ゆうちゃん オロが気になると

おっしゃってました 」


と言わはって




一瞬 ❓❓❓❓❓❓❓



オロ= 悪露



まさかーーーーっポーン




2013.7月 思春期早発症の為 

女性ホルモン抑制の 

リュープリン 注射を始めてたけれど

今年6月に注射やめ  それから

おりもの 徐々に増えてた



しかし 今日のは オロって

血液混じりって事 滝汗汗





赤飯の時 近いのか…




介護タクシー帰られてから

即 おパンツ点検したら

大丈夫だった 




ものすごい 焦ったんですけど滝汗



そう思いながら  ふと

オロ=悪露って 出産後の事やんな

… 気がつく私も 遅っゲラゲラ



サポート教室の連絡帳見たら

おりものが 増えてますね〜

って事書いてあっただけやったし



照れ ひとまず ホッ



でも そろそろ 準備せな

アカンなぁ〜と 改めて思いました