1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 修学旅行 の 話し合い *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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先週金曜日 支援学級の先生と

広島への修学旅行 について

話をしました。。。



パパさんと 色々考え

夏休み中 サチュレーション下がる

大きな発作が 頻発したので

宿泊するの怖いなぁ…ショボーン 


なので

無理せず 日帰りする事にしました



かずくん 修学旅行行った時

日帰りしたよ〜言ってはったのが

とっても参考になりましたっおねがい





そして 今週月曜日 

校長+教頭先生含め  校長室で 

再度 修学旅行の打ち合わせ。。。




日帰りは 了解得られたけど

その帰宅途中に

大発作出たら 心配だからと

校長先生  教育委員会の方に 

支援学級の先生も 付き添って

一緒に帰宅出来るよう 

強くお願いして下さったそう笑い泣きキラキラ




「 お子さんが体調不良になった場合

親御さんにお迎え来てもらい

親子で帰宅が原則です

たとえ 遠足、社会見学、修学旅行

であっても 

先生が連れて帰るという

特別扱いは 絶対に出来ません 」



教育委員会からの返答えーん




教育委員会とは 何度もバトってるし

こういう返事しはるのは

ものすごーーーーーーーーーーく

分かるっムキー  



校長先生  めげずに また

言ってくれはったそうだけど

やっぱり同じ返事 

鉄壁…えーん




「 市役所勤めの公務員って感じの

返事で ホンマ腹が立って

職員室で 先生方と文句言っててん 」



校長先生 そう言わはって

先生方=公務員やから

その言葉に ちょっと笑えて

ちょっと 心和んだ照れ




和んだけど こちらから

言うべき事は

お伝えせなアカンなぁ…あせる


でっ 


「日帰りでも 支援学級の先生が 

一緒に帰宅が無理なのなら

派遣での看護師さん 

つけて頂きたいです」



無理なの承知で

言ってみました…




そしたら 校長先生が


「 力及ばないかもしれないけど

看護師さんつけて欲しい

教育委員会に 直訴するわ!


ゆうちゃん 修学旅行 

絶対楽しいし 思い出なるし

最後まで 良い思い出残そうね  」



そう言ってくれはって

教頭先生からも 

共感する温かい言葉頂き

も〜 嬉しいのと 感動で 

鼻水+涙出て テッシュ頂きました



今まで 校長先生と

言い合いになること多かったから

尚更 嬉しかったのと

校長先生 懸命に 教育委員会

言ってくれてはるのが 今回

すごく×すごく理解出来たから



先生方に お願いします…と 

頭下げ 校長室出ました





それから  学校終わり帰宅後

訪問看護+訪問リハビリ来られ

修学旅行のお話して  そこでも

ひとつお願いしてみました



と言うのも…



ゆうちゃん同級生のママ友が


「 ウチ 訪問看護師さんが 

修学旅行ついて来てくれはる事に

なったよ



と聞いたので

ここでも  かなり無理も承知で 

来られてる訪問看護さんに 

修学旅行 引率無理か

尋ねてみましたあせる




こちらでは 無理だと思います…

おっしゃったものの 

訪看事業所 帰られ

上の方に 相談して下さったら

修学旅行 引率出来るよう

動きますよ〜と

おっしゃって下さった笑い泣きキラキラ



めっちゃありがたい  嬉しいっ

今日は なんていい日なんだろ〜虹





嬉し過ぎて 即 学校へ電話

支援学級の先生へ 訪問看護さん

来てくれはる事になりそうです

とお伝えすると

先生も 喜んで下さいました




それから 30分程して

支援学級の先生から 

電話かかってきて



教育委員会が 看護師さん派遣

してくれそうな感じなんです

校長先生が 

働きかけてくれてはる所なので

訪問看護さんのこと 

少し待って貰えますか 」



皆さんのお陰で 

色々な方向から 前向きに話進み

本当嬉しい。。。笑い泣きキラキラキラキラキラキラ

諦めなくて良かった。。。



ただ 最後の最後に 

ダウン落とされる 事多いし

気は抜けへんわぁあせる



※ 長文になり すいません
最後まで 読んで下さって
本当に ありがとうございます