＊ 弟の結婚式 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信

東京医大 山本先生から

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.htm

↑追加…

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

　　　　　 　

29(土) 私の弟の結婚式でした

6つ下のヤンチャな弟

中学から彼女 変わる変わる

常時居てる感じで 

ホストもしてた 遊び人

地味な私とは エライ違い…

結婚する❗️と聞いて

家族みんな驚き

できちゃった婚…と聞いて 納得

こんな弟ですが

亡くなった父が 溺愛してたので

生きてたら 

めっちゃ嬉しかったやろうなぁ…

妹と共に そう思いました

この日  お嫁さんと 初対面

やっぱり綺麗な方

…自分棚に上げての  超面食いな弟

そんなの関係なく 子供達は

披露宴のお食事に 夢中

家のゴハンより ゴージャス〜

あいくんは ウチんちカメラマンで

披露宴の間 働く

一通り お子様さまランチ 食べると

私の 茶碗蒸し 奪う…

そして  父が 亡くなった代わりに

母が 向こうのご家族へ親戚紹介や

披露宴での挨拶など

母の苦手な事をしてました

最後  

「 皆さんに

お酒注ぐのついてきて〜 」

母から言われた時  

「 え〜っ 」返答したものの

『 お母さん 心細いんやろうなぁ…』

結局 

母と共にお酒注ぐの周りました

その間 母の寂しさ ひしひし感じ

あいくんが 結婚するまで

ウチ夫婦 元気に 過ごしたいなぁ…

強く思いました

20年後… どうなってるかなぁ…

↑写真撮るからか 

背筋必死に伸ばす ゆうちゃん

ゆうちゃん＋私 の服作りました

思い出づくりって感じで楽しかった