1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 弟の結婚式 *


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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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29(土) 私の弟の結婚式でしたウエディングケーキ



6つ下のヤンチャな弟

中学から彼女 変わる変わる

常時居てる感じで 

ホストもしてた 遊び人



地味な私とは エライ違い…ゲッソリ



結婚する❗️と聞いて

家族みんな驚き

できちゃった婚…と聞いて 納得ウシシ



こんな弟ですが

亡くなった父が 溺愛してたので

生きてたら 

めっちゃ嬉しかったやろうなぁ…

妹と共に そう思いました

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この日  お嫁さんと 初対面

やっぱり綺麗な方アップ

…自分棚に上げての  超面食いな弟ウシシ




そんなの関係なく 子供達は

披露宴のお食事に 夢中キラキラ

家のゴハンより ゴージャス〜キラキラ
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あいくんは ウチんちカメラマンで

披露宴の間 働く走る人
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一通り お子様さまランチ 食べると

私の 茶碗蒸し 奪う…笑い泣き
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そして  父が 亡くなった代わりに

母が 向こうのご家族へ親戚紹介や

披露宴での挨拶など

母の苦手な事をしてました




最後  


「 皆さんに

お酒注ぐのついてきて〜 」


母から言われた時  


「 え〜っ 」返答したものの



『 お母さん 心細いんやろうなぁ…』



結局 

母と共にお酒注ぐの周りました



その間 母の寂しさ ひしひし感じ

あいくんが 結婚するまで

ウチ夫婦 元気に 過ごしたいなぁ…

強く思いました




20年後… どうなってるかなぁ…




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↑写真撮るからか 
背筋必死に伸ばす ゆうちゃん


ゆうちゃん+私 の服作りました

思い出づくりって感じで楽しかった