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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 夏休み明け 学校始まった *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


火曜日から 学校始まりました学校



前回書いてた熱も

通学前日昼には 下がったので

通学出来た



夏休み中 体調不良な時 多くて

宿題の自由課題  なかなか

取り組めへんかったんですが

通学前日に やっと完成

…といっても 習字




時間経つと消える 

手芸用のチャコペンで 文字下書き…

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なぞる…
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なぞる  なぞる…
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最後は 自由に書きまくり 
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書いたのは エエけど

乾かすトコロなくて

ザルと共に 干すハメに


あいくんは この風景が エエらしい

変わってはるわウシシ
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そして  完成した習字を 

学校へ持って行きましたが

厚紙に張らへんかったし

見た目貧相やったものだから

先生が 色画用紙に

貼ってくれはった



全学年 体育館で 夏休みの自由課題

展示しはるので

ちょっとでも 見栄え良くして

下さって 良かった〜




毎年 自由課題  何しよ〜あせる

悩みつつ 母子で取り組んだので

今年で 最後なんやなぁ…

アタフタ仕上げた習字だけど

見てたら 感慨深かったです

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あいくんは カビの研究

大好きな でんじろう先生の本 参考

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↑リビング、洗面所、自分の部屋、
車の中  4つで 寒天養生で研究


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↑字が汚い…


調べてくれたお陰で

カビの恐ろしさ分かり

私 家の掃除 頑張るように



子供から 教わる事 たくさん